¿Dónde empiezo? Es con mucho dolor que estoy escribiendo este blog...los recuerdos de mis amigos que murieron por complicaciones del SIDA me persiguen todo el tiempo. Es muy difícil expresar lo que siento ... así que voy a hacerlo lo mejor posible.
Sé que no estoy sola en estos sentimientos, pero nosotros los supervivientes a largo plazo han sobrevivido algo que se suponía iba a matarnos, nos quedamos con la fatiga a largo plazo de nuestros medicamentos que salvan nuestras vidas. El trastorno de estrés postraumático que hemos soportado mentalmente por tantos años de escondernos en la vergüenza, sentirnos inútiles, con miedo de morir como muchos hermanos y hermanas que he visto morir delante de mí. Que triste.
Este es un blog que quiero dedicarlo a todos los que han estado viviendo con VIH / SIDA, cuando era una sentencia de muerte y la muerte era algo que estábamos luchando constantemente!! Es que, esta nueva generación nunca vivió eso... Ellos sólo pueden ver documentales de la forma en que tuvimos que luchar por nuestros medicamentos, cómo un niño pequeño Ryan White fue condenado al ostracismo porque se contagio con el VIH por una transfusión de sangre y lo único que quería hacer era ir a la escuela... La tristeza que sentía al saber si le estaban haciendo esto a un niño, ¿qué esperaría como un adolescente que vive con esta sentencia de muerte sobre mi cabeza?! Esta generación tiene la suerte que tienen todos los recursos, grupos de apoyo, una lista de medicamentos para elegir, más información, la educación, etc. No han sido los conejillos de indias que muchos de nosotros (supervivientes a largo plazo) hemos sido. No es nosotros contra ellos, pero tienen que entender que sólo si lo viviste podrás entenderlo! El horror de saber que tus amigos estaban muriendo casi todas las semanas!! Para algunos, casi todos los días! Tener las funerarias que no quieren ni tocarnos y nos tiraban como basura en grandes bolsas de basura negras! Tener que luchar y luchar... sabiendo que no teníamos muchas opciones!
Yo me fui de nuevo a mi país, Colombia, para morir! Me di 10 años... porque en aquellos tiempos, de 10 años fue el máximo que vivirías. Así que me di hasta que tuviera 28 años y lo escribí en un diario. Tuve que vivir 10 años y una mentira sola con esto y aislada del mundo. Incluso mi propia familia no sabía que tenía VIH porque mi madre y yo decidimos que no podía decirle nada a nadie... especialmente en Colombia, donde estamos regidos por la iglesia católica y hay tanta ignorancia. Imagínese yo una adolescente que se le dijo de la manera más terrible y sin compasión QUE TENIA SIDA.
Recuerdo haber ido a un especialista en VIH en Colombia. Recuerdo que me decía... "María, usted tiene que tomar Bactrim para el resto de su vida!!!" En mi mente joven que era un poco educada en la medicina, respondí: "No creo que yo debería hacer eso... porque puede llegar a ser resistente... y el día que lo pueda necesitar, no va a funcionar." Me miró con ojos de ira y básicamente me dijo que van a morir de todos modos!! ¿A QUIEN LE IMPORTA? Esto me hirió profundamente. Yo sólo lloraba y mi madre le dijo que tuviera táctica! Que yo solo era una joven! Que eso no se hacia! El ha muerto... Nunca se debe decir a ningún paciente que se va a morir de todos modos!! Incluso si nos estamos muriendo, necesitamos la compasión y la empatía! Es por esto que hablo a los proveedores médicos de todo los EE.UU. y el mundo. Los debemos educar.
Después de eso me fui a la negación. Pero sabía lo que había, así que básicamente caigo en las garras de los estafadores y charlatanes que se comprometieron a curarme. Estaba tan desesperada tomé todo lo que me dijeron que, incluso mi propia orina durante tres meses! Se suponía que iba a ser una terapia de Japón llamada "terapia de la orina." No tenía ni siquiera medicamentos todavía. Y luego vinieron las altas dosis de AZT. Sí, lo probé... dure una el mes!! ¿¿Y por qué?? Bueno, porque sentí que me estaba muriendo!!! Sentí que mis venas estaban ardiendo terriblemente y la cabeza la sentía como un globo... Era tan, tan tóxico que hizo que mi boca supiera a metal... Sé que salvó a muchos... pero para mí... mi cuerpo no podía tolerar y yo preferiría morir antes que tomar eso de nuevo. Esta fue mi elección como adolescente!
Ver a mi madre como se preocupaba era horrible para mí así... Recuerden no teníamos ninguna información en absoluto!! Cuando me daba una gripe o un resfriado y yo siempre estaba pensando... ¿Es el momento ahora? Me estoy muriendo. Fue horrible vivir de esta manera y tener que actuar como si todo estuviera bien. Me sentía enferma tantas veces y siempre era torturado por las imágenes y las personas que empecé a ver morir... amigo después de amigo... Yo siempre comparo mis células cd4s, hasta el día de hoy ... y cuando alguien muere por complicaciones del SIDA, pregunto: "¿Cuál fue su recuento de células T?" Y muchas de las veces tenían mas que yo! Usted ve, después de la denegación de medicamentos por 10 años me estaba muriendo con 39 cd4s y cáncer en el útero... Esto es cuando me decidí regresar a los EE.UU. para luchar para mantenerme con vida.
No puedo describir lo que he sido a través de estos 27 años (bueno, adquirí la infección en el 89, pero diagnosticados en 91) a la edad de 18. De hecho, estoy todavía atravesando cosas muy difíciles! Si tenemos menos personas que mueren... pero mis amigos siguen muriendo CON FRECUENCIA DE LAS COMPLICACIONES DE SIDA Y tengo miedo!! Tengo miedo porque son SOBREVIVIENTES DE LARGO PLAZO como yo!! Ellos han luchado y luchado igual que yo para mantenerse con vida, pero sus cuerpos no podían aguantar más... Que triste… Tengo un amigo en este momento que yo no quiero ni mencionar porque perderlo sería realmente muy triste y me deprimiría mucho! Él está muy enfermo de neumonía!! Ha tenido 4 creo en el último par de años y ha estado luchando por su vida. Él es un verdadero sobreviviente a largo plazo y alguien que tengo en mi corazón! Los dos somos activistas y él es un Aries como yo! ¡UN GUERRERO! Tengo la sensación de que no va a sobrevivir! espero estar equivocada... y esta es la misma puta mierda que hemos estado viviendo por más de 30 años!!! ESTAMOS traumatizados y necesitamos ayuda!! Tenemos trastorno de estrés postraumático, depresión, ansiedad y síndrome del superviviente! ¿Por qué estoy todavía aquí y mis amigos se han ido!? No son pocos ni MILES!!! MILLONES!!!! Necesitamos un programa especial o espacio para nosotros los supervivientes a largo plazo! Nosotros no somos de la generación... tomar una pastilla y estarás bien! Somos de una generación donde no teníamos nada más que a nosotros mismos. Creo que nuestros proveedores de servicios médicos deben prestar especial atención específicamente para supervivientes a largo plazo y el efectos hemos tenido! Siento que somos soldados regresando de una guerra horrible y todavía la estamos luchando... no es fácil!!
Envejecer con el VIH es una mierda!!! Estamos tratando con una enfermedad mental y mucho más problemas físicos (la mayoría de nosotros). Es por esto que le digo a todos los jóvenes que educo... bueno, joven o viejo... "El VIH / SIDA no es una sentencia de muerte, pero una sentencia de por vida." Algunos dicen: "Hola María ... El cáncer es peor." Yo respondo: "Sí!! Pero la mayoría de las personas que conozco que están enfermos tienen cáncer y el VIH... o ellos son sobrevivientes de cáncer como yo!" Sí, tenemos mejores medicamentos y esto es cierto. Pero nos encontramos con una acumulación de MILES de píldoras en nuestros cuerpos! Esto no es fácil y no se lo deseo ni a mi peor enemigo!
Muchos piensan: "Bueno, me siento bien la mayor parte del tiempo." O tal vez me digo esto... porque no me siento bien casi nunca y esto es NORMAL para mi! No, no me siento bien todos los días! La mayoría de las veces que estoy tomando algo que me ayude a empujarme !! Y mi espíritu es fuerte como el infierno! Incluso cuando mi cuerpo dice NO… YO LE DIGO SÍ!
Me empujo porque siento que necesito vivir intensamente, ya decir verdad, no sé si voy a estar aquí mas allá de 50 anos de edad... Mi esposa dice: "Va a envejecer conmigo!" ¡¡ESO ESPERO!! La esperanza es lo que siempre he tenido! Por eso estoy aquí y viva! Y entiendo que hay una enseñanza en todo esto! Voy a seguir viviendo la mejor manera posible... A MI MANERA! Voy a seguir abogando por los que no pueden hacerlo. Como siempre lo he hecho, voy a seguir viviendo la vida al máximo... y entender que no importa qué pueda pasar, pero viví la mejor manera posible... con lo que tenía.
Ya ves ... la angustia mental sigue ahí! ¿Estoy resistente? ¿Están mis laboratorios bien? ¿Y mis cd4s bajaron otravez? ¿Esta mi carga viral oprimida? Es mucho! El estigma continúa, la fatiga sigue, sigue la muerte, la ignorancia sigue...
Espero estar libre de esto algún día! NO... NO ME ENCANTA! No! NO LO ACEPTO NI QUIERO AL VIRUS!! Yo no dejo que me controle… Solo quiero expresar lo que muchos de nosotros sentimos! No me siento así todos los días! Pero tengo que dejar mi historia y lo que yo viví!!! ... Por eso voy a luchar contra esto hasta mi último aliento y respiro!
Tengo el deber de decir mi verdad y no endulzar esta condición! El VIH se detiene conmigo! Y es por esto que muestro mi cara en todo el mundo!! Esto es por eso soy tan apasionada y siento que este es mi misión... para que nadie pasa por el infierno que hemos pasado y continuamos pasando. Incluso si usted dice que está perfecto! Sabemos que esto no es verdad... por lo menos para algunos.
Tantas emociones que siento... He estado queriendo escribir esto por un tiempo muy largo... No era aún el momento... pero me he hablado con amigos cercanos que están pasando por la misma mierda! Uno de ellos es mi amigo querido Scott Daly.
Voy a mostrar una conversación que tuvimos entre nosotros y esto lo explica todo:
SCOTT:
Querida María,
Acabo de terminar de leer este post y una vez que he tocado una fibra sensible conmigo que me exigía llegar a ti.
"No queremos a la activista María ..... Queremos simplemente a María."
Esto resultó ser un momento WOW para ti, la oportunidad de pelar el tejido de la cicatriz (que todos odiamos hacer porque sabemos que el dolor que esto pondrá sobre nosotros), sin embargo, que tu asumiste el reto y nos dimos cuenta de cuánto lo necesitas. Muy Bien por usted Maria. <3
Esto es la razón por qué he elegido entrar en la terapia este año. Ahora que mi trabajo de incidencia del VIH se ha reducido drásticamente he tenido un poco de una oportunidad de tomar una respiración profunda y reflexionar sobre todo lo que he pasado durante estos últimos 30 años, el número de amigos y miembros de grupos de apoyo que he perdido, así como miembros de la familia (novio, madre, padre y hermana mayor) ya que me diagnosticaron por primera vez en 1985.
Así que cuando fui por primera vez en la oficina de terapeutas y ella preguntó por qué estaba allí me dijo que yo estoy aquí para el Síndrome Post Traumático y para hacer frente a la intimidad que he perdido con mi esposa desde que empezamos la terapia antirretroviral. Añadir que a la larga lista de las pérdidas.
Y durante 3 meses me encontré dejando su oficina preguntando cuándo iba a tener ese momento WOW que has experimentado durante tu entrevista. Estaba empezando a preguntarme si esto valía la pena el dinero que estaba gastando.
Y entonces un día que necesitaba una cita del artículo de la revista POZ que había escrito para una línea de tiempo que estaba poniendo juntos y cuando entré en un armario donde guardo las páginas de los editoriales y las historias que he escrito he encontrado, lo que pensé que era algo que escribió mientras estaba muy enojado después de asistir a mi primer evento del Día Mundial del SIDA, y en lugar de que era algo que había escrito durante el asesoramiento para el duelo 5 meses después de que mi prometida había muerto de complicaciones del SIDA en 1989.
Huelga decir que, debido a mi curiosidad en cuanto al contenido y su «tamaño (15 páginas) Empecé a leer a mi mujer y lo siguiente que supe que estaba hasta las rodillas en un resumen del día aprendí que mi padre se le diagnosticó ALS y, más tarde esa noche, la muerte inesperada de mi prometida, y gran parte de lo que era seguir en la secuela. 3 veces durante esto en voz alta lectura de estas memorias estoy totalmente perdido, llorando incontrolablemente.
Me di cuenta de esto era algo muy necesario, un reconocimiento de que me había pasado por un evento trágico y había embotellado para arriba porque tenía mucha más responsabilidad, a mi hijo, mi negocio y los clientes, ya mi padre, que estaba a punto de marchitarse delante de mis ojos durante el próximo año. Y él era mi socio de negocios que se suponía que era la preparación que me haga cargo de sus clientes en espera de su retiro inminente, sin embargo, debido a que en un respirador invasivo con su enfermedad, la comunicación se convirtió en una enorme fuente de frustración.
Todos tenemos este tipo de equipaje que rodea nuestro diagnóstico del VIH y la vida hemos liderado desde entonces, pero no por ello es menos importante. Tenemos que tener a alguien profesional para ayudar a validar nuestro trauma y ayudar a negociar el campo de minas emocional que hemos soportado desde el día en que aprendimos nuestra vida había cambiado para siempre.
Me alegro de que está haciendo algo por ti misma sin dejar de ser una voz tan importante para la comunidad del VIH SIDA, especialmente las de las mujeres infectadas y latinas.
Voy a seguir orando por usted y por su matrimonio, ya que somos tan la bendecidos de tener amor en nuestras vidas, algo que muchos de PVVS no tienen y el estrés sobre el sin fin a través de su vida con el VIH / SIDA.
Felicidades por ser reconocida por POZ como la TOP 100 activista y sobreviviente a largo plazo . Para ser honesto, creo que cualquiera de nosotros que fueron diagnosticados antes de que hubiera cócteles (1996) y todavía estamos aquí para hablar de ello debemos ser reconocidos por POZ, especialmente los activistas. ¿Dónde estaríamos sin los que abrimos el camino!
amor y la luz querida María
YO:
WOW SCOTT! me ha tocado con sus palabras, como siempre! sabes hermano que estoy aquí para ti! debemos crear un espacio o una conferencia para nosotros los supervivientes a largo plazo! nadie sabe lo que hemos pasado, solo nosotros!
¿Puedo compartir esta carta públicamente! Puedo usar su nombre?. Quiero usarlo para mi blog, así ><3
Amor y luz a usted y su esposa.
Maria
SCOTT:
Sí se puede María. Como has dicho, sólo nosotros, los de LTS han vivido este viaje, y si va a ayudar a hacer la vida de otra persona con el VIH mejor, sigue adelante y compártelo .
¿Cuántas veces hemos oído a otros PVS de parte del dolor que han soportado vivir esta enfermedad en secreto, miedo de compartir, incluso con sus mejores amigos, o peor aún, con su propia familia?
El estigma crea AISLAMIENTO; AISLAMIENTO SANGRA DESESPERACIÓN!
Pero ¿cuándo oído alguna vez las personas que vivían a través de los grupos de apoyo de finales de los 80 y principios de los 90, antes de ART
hecho su aparición, hablar hoy de los horrores de esos días? Mi grupo de apoyo en el año 1990 se inició con 30 hombres y mujeres que fueron reducidos a 6 en el momento en nuestra facilitador pasa de SIDA en 1992.
No puedo explicar lo difícil que era para visitar a los miembros del grupo de apoyo en el hospital ya que su enfermedad comenzó a tomar su vida por la borda, mientras que al mismo tiempo, el personal del hospital testigo estremecen con la idea de tener que estar cerca de ellos, y mucho menos tratar, o incluso darles de comer.
Cada visita al hospital significaba otra visita con lo que pensó que su destino final sería. Y no había nada bastante sobre el SIDA ARTE de pre. KS, emaciación y otro organismo que asola infecciones oportunistas hechas de elementos visuales que dejaron una impresión duradera en mi psique.
Estas son todas las imágenes que componen la búsqueda de ayuda profesional una necesidad para todos de LTS. Así que sí, por favor comparte estos pensamientos.
Mucho amor para usted y su cónyuge también.
Que tengas un buen día de acción de gracias
Scott Daly
YO:
Si mi hermano ... siento todas sus palabras y las incluiré. Básicamente será un blog en honor de ustedes. ¡¡Nunca te rindas!! nunca me rendiré
amor y luz
Así que ahí tienen una visual de una conversación de dos supervivientes a largo plazo. Algunos entenderán todo lo que escribí en todos los sentidos, algunos comprenderán tal vez un poco menos… pero talvez entiendan un poco mas y el porque siempre hablamos de cómo las cosas son diferentes ahora, pero sé que el dolor y la angustia siguen siendo las mismas... incluso si sólo se infectó el mes pasado. Esto no significa minimizar su dolos el dolor un sobreviviente de diagnóstico reciente o incluso 15 años se siente y es doloroso... Es para tratar de explicar la diferencia... al menos en mis ojos.
Bueno y como prometí, y lo prometido es deuda, te dedico este blog a ti, Scott Daly, a mis hermanos y hermanas en la lucha!! A los sobrevivientes LTS (Sobrevivientes o Supervivientes a largo plazo) ya los que nos han dejado, pero permanecerá en nuestros corazones por siempre.
Amor y luz,
Maria T Mejía
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