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Índice
- ¿Qué son el estigma y la discriminación?
- ¿Por qué existe el estigma relacionado con el VIH?
- Los efectos nocivos del estigma
- Criminalización del VIH
- Triunfando sobre el estigma y la discriminación
¿Algunos de estos comentarios le suenan familiar?
- "No le cuento a nadie que tengo VIH porque no quiero que me juzguen".
- "Me dijeron que las personas viviendo con VIH no deben tener hijos. Fui esterilizada porque tengo VIH".
- "Me mantuvieron fuera de la cocina y me dejaron de hablar porque tengo VIH".
- "Sé que tengo esto por tener sexo. Me siento realmente avergonzada por tener una enfermedad sexual y ya no me interesa tener relaciones sexuales".
- "Nadie podría querer estar con alguien que tiene VIH".
Estos son ejemplos de estigmatización y discriminación demasiado comunes para muchas mujeres viviendo con VIH. Durante toda la epidemia del VIH, la estigmatización y la discriminación han tenido un enorme impacto en las mujeres y las niñas. Sin embargo, a pesar de sus efectos devastadores, el estigma a menudo está al final de la lista de prioridades en la programación del VIH. Como dijo (en inglés) Michel Sidibé, anterior Director Ejecutivo de ONUSIDA:
"Siempre que el SIDA ha ganado, el estigma, la vergüenza, la desconfianza, la discriminación y la apatía estaban a su lado. Cada vez que el SIDA ha sido derrotado, ha sido por la confianza, la transparencia, el diálogo entre individuos y comunidades, el apoyo familiar y la solidaridad y perseverancia humana para encontrar nuevos caminos y soluciones".
¿Qué son el estigma y la discriminación?
El estigma es una actitud o creencia acerca de una persona o grupo de personas, que las desacredita o les hace sentir vergüenza. Destaca una "diferencia" que se percibe como negativa entre las personas y utiliza esa diferencia como etiqueta (por ejemplo, VIH+) para separar a las personas entre "nosotros" (los buenos) y "ellos" (los malos). Esta categorización es, ultimadamente, una experiencia social o cultural destinada a hacer que los estigmatizados parezcan ser "menos que" y reducen su poder.
La discriminación se refiere a las acciones que se producen como resultado de las creencias estigmatizantes. Si la suegra de una mujer piensa que es sucia o impura porque vive con VIH, la mujer viviendo con VIH se enfrenta al estigma en su hogar. Si su suegra se niega a permitir que esté en la cocina o la hace usar platos y utensilios separados porque piensa que su nuera es sucia, entonces la mujer viviendo con VIH se enfrenta también a la discriminación.
Tanto el estigma como la discriminación pueden ser experiencias complicadas que se producen a niveles y en modalidades diferentes. Pueden suceder entre individuos (como en el ejemplo anterior) o a un nivel más amplio, social (por ejemplo, cuando toda una comunidad rechaza o "excluye" a un miembro viviendo con VIH). Pueden ser visibles y evidentes (por ejemplo, cuando a una persona viviendo con VIH se le niegan los servicios de atención médica) o más indirectas (un proveedor de servicios de salud utilizando precauciones innecesarias en el tratamiento de una persona viviendo con VIH).
Todos los días los desprecios e insultos ocultos que transmiten mensajes estigmatizantes a veces se conocen como microagresiones. Al igual que otras formas de estigma, las microagresiones pueden ser dirigidas a grupos basados en su sexo, estado de VIH, orientación sexual, identidad de género, raza u origen étnico. Para más información, vea nuestras hojas informativas sobre Por qué importa la raza: las mujeres y el VIH y Mujeres trans viviendo con VIH.
Las personas viviendo con VIH también pueden tener creencias negativas sobre el VIH y estigmatizarse a sí mismas. Esto se denomina el autoestigma, o estigma interiorizado. Para muchas mujeres viviendo con VIH, las historias que nos contamos a nosotras mismas tienen más consecuencias negativas que el estigma externo.
"Hace un par de meses me preguntaron si estaría interesada en ser entrevistada y fotografiada como mujer viviendo con VIH. Pensé en ello, y decidí que lo haría como un paso importante en mi aceptación de esta enfermedad y mi avance para romper el estigma que nos rodea a mí y a otras personas viviendo con VIH... Ahora, o antes, me sentía aislada, sola, avergonzada, estigmatizada. Lo peor es que yo me he estigmatizado a mí misma. Había llegado a la conclusión de que era inferior. Indigna de una vida buena y duradera. Indigna de la salud, la felicidad, el amor y el éxito... Ni siquiera puedo comenzar a expresar hasta qué punto me sentí en paz cuando se fue [el fotógrafo]. Sé que va a ser una sensación pasajera. Pero el hecho de haberla sentido, aunque sólo fuera durante unas pocas horas, era suficiente por ahora. Por primera vez en mucho tiempo, me sentí realmente muy especial, valiosa y digna". – Lynn2011 "Un paso en la dirección correcta" (en inglés) del blog Una chica como yo de The Well Project
¿Por qué existe el estigma relacionado con el VIH?
Hay muchos factores que contribuyen a la estigmatización y la discriminación de las personas viviendo con VIH. La mayoría de estos factores reflejan la ignorancia de la gente sobre los hechos básicos del VIH y los temores que tienen sobre las personas viviendo con VIH. Por ejemplo, hay mitos sobre cómo se transmite el VIH que pueden causar que la gente tenga miedo a abrazar a una persona viviendo con VIH, o negarse a usar el inodoro después de que una persona viviendo con VIH lo ha usado. Dado que actualmente no existe una cura para el VIH y que el VIH sin tratamiento puede ser peligroso para la vida, el miedo de la gente a veces puede ser realmente fuerte.
"Recuerdo que comencé a cerrarme cuando primero me di cuenta. Estaba ignorando todo excepto el trabajo. En aquel tiempo, tenía dos trabajos así que cada día iba a ambos trabajos, regresaba a casa, me iba a mi recámara y dejaba al mundo afuera. Algunos día ni siquiera comía y no era bueno para mí, ni saludable, tomando en cuenta de que también fue cuando me di cuenta de que estaba embarazada, que también era terrible porque mis hormonas ya estaban desbalanceadas y ahora tenía que lidiar con ser VIH positiva. "¿Quién me va a querer después de esto? ¿La gente va a querer estar cerca de mi o tocarme? Voy a ser una verdadera alienígena viviendo en el planeta tierra"...así es cómo me sentía". – Destiny Smith en "Tú, yo, nosotras no estamos solas" (en inglés) del blog Una chica como yo de The Well Project
La mayoría de las personas viviendo con VIH lo adquirieron a través del contacto sexual o a través de la inyección de drogas. Estos comportamientos suelen estar ya estigmatizados en la sociedad y pueden acompañar a creencias morales preexistentes. Por ejemplo, en algunas culturas, el VIH es visto como un “castigo” por el comportamiento inmoral o incorrecto, aunque la mujer no haya participado en nada de lo que se la acusa. En muchos países, un código de silencio sobre las relaciones sexuales, combinado con la tolerancia social de la actividad sexual extramatrimonial de los hombres ha resultado en la transmisión del VIH a muchas mujeres que tenían relaciones sexuales solo con sus maridos. Como defensora de los tratamientos del VIH y educadora, Heidi Nass señala:
"Las personas que contraen el VIH no están haciendo nada diferente de lo que hace la mayoría de las personas que conocen. Lo único que te distingue de todas las mujeres que han tenido relaciones sexuales con un hombre o que compartieron una aguja, pero no contrajeron el VIH, es que tú sí lo has contraído". – en "Carta abierta: de mujer a mujer" (en inglés) (Positivamente consciente de The Body.com)
Los efectos nocivos del estigma
Sabemos desde hace bastante tiempo —mediante relatos y estudios— que el estigma y la discriminación pueden tener efectos terriblemente perjudiciales para la salud de las mujeres y las niñas. Estos efectos se producen tanto para las mujeres y niñas en riesgo de adquirir el VIH como para las personas que ya viven con él. En todo el mundo, la vida de las mujeres y las niñas se caracteriza por una serie de desigualdades basadas en el género, como la desigualdad social (menos poder al tomar decisiones sexuales), la económica (menos posibilidad de ganar o controlar sus ingresos) y la política (las políticas que le niegan a las mujeres el derecho a la herencia, la educación o los derechos reproductivos). En consecuencia, los efectos negativos del estigma relacionado con el VIH tienen un efecto aún mayor en las mujeres y las niñas.
En China, los estudios han demostrado que las personas que tienen creencias más estigmatizantes con relación al VIH son más propensas a involucrarse en comportamientos que las sitúan en mayor riesgo de adquirir el VIH. En Sudáfrica y Francia, los estudios han demostrado que las personas viviendo con VIH, que han experimentado el estigma o la discriminación, eran menos propensas a revelar su estado de VIH a sus parejas sexuales, más inclinadas a involucrarse en prácticas sexuales que las ponen en riesgo de transmitir el VIH y, por tanto, más proclives a transmitir el VIH a sus parejas. Incluso en estudios de prevención como el ensayo clínico VOICE en Sudáfrica, el estigma fue una razón clave por la que las mujeres jóvenes se abstuvieron de usar geles vaginales o píldoras para protegerse de adquirir el VIH. Las mujeres temían que el uso de estos productos de prevención provocase que las identificaran erróneamente como viviendo con VIH, lo cual daría lugar al aislamiento y la discriminación.
El estigma contra el VIH es una barrera documentada para la realización de pruebas y tratamientos en todos los puntos a lo largo de la atención continuada frente al VIH. Los estudios han demostrado que las creencias estigmatizadoras o el propio miedo al estigma retrae a las personas de hacerse la prueba del VIH, de comprometerse a los cuidados médicos o tener acceso a ellos, de seguir recibiendo cuidados médicos, de conseguir medicamentos contra el VIH y de tomarlos correctamente (adherencia).
Los efectos negativos del estigma y la discriminación se reflejan en muchos aspectos de la vida. Pueden aparecer en el lugar de trabajo (no ser contratada debido a su estado de VIH, o no solicitar un trabajo debido a ser mujer viviendo con VIH), al viajar (en inglés) (algunos países no permiten la entrada de personas viviendo con VIH), en la vivienda (se les rechaza el alojamiento o se produce una sensación de no ser bienvenida debido a su estado de VIH), relaciones (violencia doméstica o de pareja íntima), y en la atención médica (acceso denegado, culpabilizada por estar viviendo con VIH).
Importante: Si se siente amenazada ahora, llame al 911 o a la línea nacional de violencia doméstica en los EE. UU. al 800-799-SAFE [1-800-799-7233; o 1-800-787-3224 (TTY, teléfono de texto)]. También puede buscar un refugio seguro en la página web Domestic Shelters.
Tal vez los efectos más devastadores del estigma y la discriminación de las mujeres son los que provienen del rechazo social y la exclusión. Las mujeres y las niñas a menudo temen el estigma y el rechazo de sus familias, no sólo porque pueden llegar a perder su lugar social de pertenencia, sino también porque podrían perder su vivienda, sus hijos y su capacidad para sobrevivir. El aislamiento provocado por el rechazo social puede conducir a una baja autoestima, depresión o, incluso, pensamiento o actos de suicidio.
Importante: Si usted está pensando en lastimarse o suicidarse, por favor hable con alguien inmediatamente. En EE. UU. puede llamar o enviar un texto al 988, o llamar al 1-800-SUICIDE (1-800-784-2433) o al 1-800-273-TALK (1-800-273-8255). Para encontrar una línea de ayuda cerca de usted, intente http://www.suicide.org/suicide-hotlines.html este sitio web tiene una lista de líneas de ayuda en EE. UU. por estado, al igual que líneas de ayuda por país (haga clic en el enlace “líneas directas internacionales” en la parte superior de la página principal).
"[T]eniendo en cuenta los valores conservadores y ortodoxos de la India, el estigma, la discriminación y el ostracismo son los posibles factores de riesgo que afrontamos. El miedo a ser excluidas por la sociedad en que vivimos es la principal causa del silencio entre las PVCVS. Pero en algún punto hemos de romper las murallas. Alguien tiene que hacerlo... El rechazo conduce a la depresión que, a veces, puede llegar a provocar el suicidio. Se necesita mucho valor y coraje para levantarse por sí mismas y luchar. Para luchar contra todas esas vibraciones negativas. Para superar las frustraciones. Tener el valor suficiente para decir 'SÍ, LO SOY. ¿Y QUÉ?'" – JoDha en "Sí, lo soy. ¿Y QUÉ?" (en inglés) en el blog Una chica como yo de The Well Project
El Centro Internacional para la Investigación sobre la Mujer (CIIM) señala que, en Bangladesh, más de la mitad de las mujeres viviendo con VIH han experimentado el estigma por parte de amigos o vecinos, y una de cada cinco se plantean el suicidio. En la República Dominicana, seis de cada diez mujeres viviendo con VIH temen ser objeto de habladurías, mientras que, en Etiopía, más de la mitad de las mujeres viviendo con VIH reportan que tienen una baja autoestima.
"En lugar de escribir al VIH, me encontré escribiendo a mi autoestima. Tenía miedo del VIH y de lo que me podría hacer, pero en ese preciso momento supe que, si me iba a centrar en cómo quería vivir con esto, en vez de en cómo iba a morir, un virus no sería el mayor problema al que tendría que enfrentarme". – Heidi M. Nass, en "Carta abierta: de mujer a mujer" (en inglés)
Criminalización del VIH
Las leyes y políticas actuales de muchos países aumentan el estigma contra las personas viviendo con VIH o contra ciertos grupos en riesgo de adquirir VIH (como los usuarios de drogas inyectables o las mujeres que intercambian sexo por dinero). Un informe de 2019 mostró que los tres países con mayor número de casos judiciales que castigaban injustamente a las personas por su estado de VIH en los últimos años eran Rusia, Bielorrusia y Estados Unidos.
Las leyes que ilegalizan actividades que son legales para las personas que no viven con VIH refuerzan las actitudes sociales de que las personas viviendo con VIH son "malas" y merecen ser castigadas. Además, las personas evitan la prueba del VIH o divulgar su estado a sus parejas sexuales por temor a la persecución. Las leyes que hacen ilegal transmitir el VIH a otras personas pueden afectar en mayor medida a las mujeres y las niñas, ya que probable que se enteren de su estado de VIH mediante pruebas prenatales durante el embarazo. La buena noticia es que ahora hay proyectos, movimientos y organizaciones que se están uniendo para cambiar estas leyes. Para más información, favor de ver nuestra hoja informativa sobre la criminalización del VIH y las mujeres.
Triunfando sobre el estigma y la discriminación
Aunque el estigma y la discriminación relacionados con el VIH son generalizados y nocivos, hay muchas mujeres viviendo con VIH que los han vencido.
"El estigma había causado tantos estragos en mi vida que sentía no poder respirar. Cada paso que daba para recomponer mi vida, el estigma estaba esperándome. El miedo a estar sola y sin amor era algo insoportable... Viví así durante años y sin decir una palabra. Con el paso del tiempo, me trasladé a un complejo de vivienda donde encontré apoyo con personas como yo. A través de ellas, empecé a aprender cómo llegar a conciliarme con mi diagnóstico. Vi la vida y la risa y aunque había personas que, aunque lo habían perdido todo, aún estaban felices. Se hizo contagioso. Yo quería ese tipo de vida. Sin embargo, eso supondría compartir mi historia. Así que un día lo hice, en un evento donde compartía con cientos de ciclistas. Por primera vez en mi vida, sentí la paz y la libertad. Recibí amor, abrazos y buenos deseos de personas que no tenían miedo de tocarme. Me impulsó a seguir compartiendo mi historia hasta hoy". – msplusamerica2011 en "¿Por qué compartirlo?" (en inglés) del blog Una chica como yo de The Well Project
Si bien no todas las mujeres viviendo con VIH deciden contar su historia públicamente, cada una de ellas sí puede elaborar la historia que se cuenta a sí misma. Lo que se dice sobre sí misma – por qué está viviendo con VIH, lo sexy o deseable que es, hasta qué punto merece salud y felicidad – depende de usted. Como explica María Mejía:
"Bueno, me dijo alguien que hizo un comentario en mi foto en mi perfil personal ... que a pesar de que admiraba mi trabajo y mi espíritu ... No debería hacer el VIH sea "Fashionista". Él continuó diciendo que el VIH / SIDA es algo muy serio y un asunto de vida o muerte... esta persona realmente espera que todos nosotros estemos tristes a toda hora? oh pobre de mi? ¡NO! Yo no elijo vivir de esta manera. Por favor, sean lo más feliz que puedan ser, se puede vivir con el VIH o cualquier otra prueba o lucha y aun así hacer lo mejor de una situación negativa!" – María T Mejía en "El VIH no me define" del blog Una chica como yo de The Well Project
"Muchos me escriben de todo el mundo con la misma pregunta ... ¿Cómo puedo ser tan abierta acerca de tener VIH? ¿Cómo puedo tener el valor de ser tan abierta? ¿Cómo pueden llegar a donde estoy yo? ¡Mi respuesta es siempre la misma! Yo no tengo vergüenza! ¡No es nada malo tener VIH! Esta es una enfermedad como cualquier otra ... tenemos mucho estigma que rodea esta condición por razón de sexo! pero ¿saben qué ... TODOS SOMOS SERES SEXUALES... ¡Tengan amor propio y sepan que no son inferiores por tener el VIH!" – María T Mejía en "¿Por qué soy tan abierta de tener el virus del VIH?" del blog Una chica como yo de The Well Project
Si está luchando contra el estigma y la discriminación, la depresión o el aislamiento, puede serte útil conectarse con otras personas y obtener apoyo (en inglés). En una encuesta realizada por The Well Project, participantes afirmaron que participar en nuestros recursos en línea las ayudó a sentirse menos aisladas, disminuyó su autoestigma y aumentó su autoestima. Puede visitar nuestro blog, Una chica como yo, donde muchas mujeres viviendo con VIH comparten sus historias y rompen el silencio que refuerza el estigma. Para localizar un grupo de apoyo relacionado con el VIH en su zona de EE. UU., llame a la línea directa de su estado en esta lista (en inglés).
Esta traducción se hizo posible gracias a la colaboración de Translators Without Borders.