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Soy la primera subdirectora de The Well Project y me gustaría aprovechar la oportunidad para presentarme. Me identifico como una mujer mexicana, inmigrante y una chica del sur de California desde la raíz. Soy madre de un amorcito de 3 años, esposa amorosa y amada, hermana e hija mayor. También soy sobreviviente de toda la vida del VIH.
Adquirí el VIH en la Ciudad de México, México, a través de la lactancia materna y conozco mi estado desde los 5 años, cuando me diagnosticaron. Mi mamá adquirió el VIH a través de una transfusión de sangre antes de que examinaran el suministro de donación de sangre; vivimos con VIH sin saberlo hasta que mi papá se enfermó y fue el primero de nuestra familia en que le hicieran la prueba. Desafortunadamente, fue diagnosticado cuando estaba esencialmente en sus últimos días, por lo que no tuvo la oportunidad de luchar. Poco después de la muerte de mi papá, mi mamá emigró a Los Ángeles, California, conmigo y con mi hermana de 2 meses , ya que teníamos familia aquí y ella sabía que podíamos recibir un mejor acceso a la atención del VIH en los Estados Unidos.
Mi mamá siempre ha sido un ejemplo de resiliencia, coraje y determinación, en términos mexicanos, una verdadera chingona. Cuando emigró a los Estados Unidos en febrero de 1992, llegó siendo nueva madre de dos, recién viuda, y joven de 24 años recién diagnosticada. Habiendo sido diagnosticada con VIH unos meses antes, sabía que tenía que buscar ayuda y empezó la atención medica del VIH poco después de llegar. Nos hicieron la prueba a mí y a mi hermana. Debido a que mi madre fue diagnosticada justo antes de dar a luz en México, le aconsejaron que no amamantara y, afortunadamente, la prueba de mi hermana salió negativa. Sin embargo, la mía salió positiva.
Una de las cosas más importantes que mi mamá hizo por mí fue contarme sobre mi estado cuando ella se enteró, que fue cuando yo tenía 5 años. Ella me lo explicó de una manera que mi cerebro de 5 años podía entender y no me hizo temer mi estado. Me dijo que había un virus en mi sangre y en la de ella, algo como un gusanito que no me haría daño, pero que podría hacerme sentir enferma. Ella me explicó que era importante que nosotras fuéramos al doctor y tomáramos medicamentos para que el gusanito no afectara nuestra salud. Debido a que ella se aseguró de explicarme esto, sin infundirme ningún miedo o estigma a una edad tan temprana, crecí sin conocer ninguna limitación ni tener ninguna aflicción relacionada con mi estado de VIH.
Entre nuestras mayores fuentes de apoyo estaba nuestra numerosa familia. Cuando venimos a Los Ángeles, llegamos a vivir con mi abuelita, mi padrino, tres tías, tres tíos y tres primos, para un total de 14 de nosotros viviendo todos en una casa de tres recamaras. En un momento en que había muy poca información sobre el VIH, y mucha de la información disponible era bastante aterradora, mi familia nunca dudo en apoyarnos. El amor incondicional vino de las enseñanzas de mi abuelita, mi mamá Lala, quien nos enseñó todo el valor y la importancia de tener una familia unida en las buenas y en las malas.
No nos hicieron usar un baño diferente o platos diferentes. Mi tío acompañó a mi mamá a nuestras primeras citas de VIH. Si mi mamá o yo estábamos en el hospital, teníamos familia que pasaba la noche en el hospital con nosotros y cuidaba a mi hermanita. A medida que mis tías y tíos más jóvenes aprendieron inglés, ayudaban a traducir e interpretar información médica para mi mamá porque los recursos confiables no estaban disponibles en español. Mi familia mexicana grande fue una fuente de fortaleza para mi mamá, mi hermana y para mí mientras navegamos nuestra trayectoria con el VIH: nos proporcionaron un espacio enriquecedor y de apoyo mientras dábamos sentido y nos adaptábamos a lo que sería vivir con el VIH.
Avance rápido hacia el impacto de una segunda pandemia que tuvimos que enfrentar. El COVID-19 afectó a mi numerosa familia tanto en Los Ángeles como en México. Perdimos a dos mayores a causa de COVID, incluida mi mamá Lala, la matriarca y el corazón de mi familia. Parte de mi proceso de duelo incluyó la ira que sentí por sus muertes innecesarias. Aunque era ampliamente conocido que los adultos mayores eran los más vulnerables, algunas personas que rodeaban a mi mamá Lala y a su hermano no tomaron las precauciones suficientes para mantenerlos a salvo.
No estoy enojada con los miembros de mi familia que contrajeron COVID; Estoy enojada por la desinformación dirigida a la comunidad latina que les hizo creer que las máscaras y el distanciamiento social no funcionaban o que las vacunas eran peligrosas o ineficaces. La desinformación en la comunidad latina sobre el COVID, el VIH y la política no es nuestra culpa. Es un ataque sistémico e intencional. La falta de información suficiente, confiable e imparcial significa que los mitos y la desinformación intencional no se controlan, continúan propagándose y afectan negativamente a nuestra comunidad.
Del mismo modo, en el campo del VIH no se le da mucha importancia a la comunidad latina, ni en la representación en campañas educativas o la elegibilidad para el servicio entre personas indocumentadas, ni en la accesibilidad lingüística para aquellos que no hablan inglés. Esto contribuye a la falta de progreso en la reducción de las tasas de VIH entre la comunidad latina. Existe una necesidad urgente de justicia lingüística en la atención del VIH, los servicios y las organizaciones comunitarias.
Justicia lingüística, tal como la define claramente la American Bar Association:
"... es un marco en evolución basado en la noción de respetar los derechos lingüísticos fundamentales de cada individuo: poder comunicarse, comprender y ser entendido en el idioma en el que prefiera y se sienta más articulado y poderoso. Rechazando la noción de la supremacía de un idioma, [el marco de justicia lingüística] reconoce que el lenguaje puede ser una herramienta de opresión, así como una parte importante del ejercicio de la autonomía y del avance de la justicia racial y social."
Al unirme a The Well Project como la única latina en el equipo de personal, me alegró ver las formas en que la organización ya había estado tomando medidas para aumentar el acceso a información de buena reputación en español mediante la traducción de nuestras hojas informativas. Este año, The Well Project redoblara el compromiso a la justicia lingüística al lanzar un boletín mensual en español para garantizar que haya una amplia difusión de cualquier recurso en español, incluidas las hojas informativas y las entradas de nuestro blog en español, Una Chica Como Yo, y asegurándose de que los materiales educativos se traduzcan al español. El acceso oportuno a la información es esencial; por lo tanto, nuestro objetivo será publicar hojas informativas y materiales educativos en ambos idiomas simultáneamente para que no haya retrasos en el acceso para las comunidades hispanohablantes que no hablan inglés.
Esto es solo el comienzo, y es un muy buen comienzo. Espero que nos apoyen a aumentar el acceso a información confiable dentro de la comunidad Latina compartiendo nuestros recursos y alzando la voz sobre la importancia de que el contenido en español sea una prioridad, y no solo una idea de último momento.
Grissel Granados,
Deputy Director, The Well Project
