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Índice
- La autodefensa
- La autodefensa dentro del sistema médico
- Abogacía individual para otros/as y entre pares
- Abogacía comunitaria
- Abogacía política/pública
- Dar de un vaso lleno: autocuidado para defensoras
- Muchas posibilidades
¿Qué es una defensora? Por definición, una defensora es una persona que públicamente apoya o recomienda una causa o política en particular. Sin embargo, si pensar en ser una defensora del VIH en público le causa nervios, existen otros tipos de abogacía que pueden ser un primer paso. Puede que usted ya sabe que quiere hacer algo, pero quizá no sabe qué hacer o por dónde empezar. Por esta razón, aprender más sobre los diferentes tipos de abogacía pueden ayudarle a darse cuenta que usted ya es una defensora casi todos los días.
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La autodefensa
Puede no pensar en sí misma como una defensora, pero de muchas formas, usted ya lo es. Cada vez que usted se defiende a sí misma y a otros/as, usted es una defensora. Puede ser algo tan simple como avisarle a una cajera en el supermercado de que le cobró de más por algo o decirles a sus hijos que no le falten al respeto. También puede ser más difícil, como luchar por una clasificación de condición de discapacidad o someter una queja con recursos humanos por discriminación o acoso en su lugar de trabajo. Usted probablemente es una defensora de sí misma o de alguien más de una forma u otra.
La autodefensa dentro del sistema médico
Una gran parte de la abogacía como persona viviendo con VIH puede tratarse de su salud y el cuidado médico que recibe. Para poder obtener el mejor cuidado posible, es importante hablar por sí misma y defenderse. A continuación hay una lista de formas para abogar por sí misma con su equipo de cuidado médico:
- Aprenda lo más que pueda sobre el VIH, su propia salud y sus opciones de tratamiento
- Haga una lista de preguntas para su proveedor médico antes de su cita
- Haga preguntas sobre los medicamentos que está tomando o sobre nuevos medicamentos de los que ha oído
- Pídale a su proveedor médico que le dé una explicación cada vez que usted no entiende algo que él o ella diga
- Tome notas durante o inmediatamente después de su visita para ayudarle a recordar los puntos importantes o invite a una amiga o miembro de su familia a la cita para que pueda tomar notas de su parte
- Hable con su proveedor médico sobre temas de salud en los que usted ha estado pensando, aun cuando usted no crea que son gran cosa
- Pida y guarde copias de todos sus expedientes médicos, tal como resultados de laboratorio
- Obtenga una segunda opinión sobre cualquier problema médico importante
- Ofrezca sugerencias y comentarios a su equipo de cuidado médico sobre las formas en que pueden mejorar los servicios para personas con VIH
Abogacía individual para otros/as y entre pares
La abogacía individual se refiere a apoyar a alguien cuando ellos necesitan ayuda o intentar encontrar una solución cuando alguien tiene un problema. Usted probablemente aboga por otras personas a menudo, en su vida diaria, y aún puede no considerar eso como abogacía. Ejemplos de apoyar individualmente a los demás:
- Ayudarle a un(a) vecino/a mayor a entender los horarios de los autobuses y transportes locales para que él o ella pueda continuar su vida independiente sin tener que conducir
- Comunicarse con administradores de la escuela después de que un(a) niño/a es acosado/a
- Practicar una conversación difícil que un(a) amigo/a planea tener con su jefe/a
- Escribir o llamar a funcionarios municipales para mejorar o tratar algún problema en la comunidad
Ejemplos de apoyar en pares sobre el VIH:
- Ayudarle a alguien dentro de su grupo de apoyo a entender los materiales sobre los tratamientos del VIH
- Conectar a una amiga con un mejor proveedor médico después de enterarse que ella no estaba obteniendo respuestas a sus preguntas y que no estaba obteniendo el cuidado que ella necesitaba
- Ser voluntaria en una organización de servicios sobre el SIDA (ASO, por sus siglas en inglés) para ser un recurso/parte de un par de apoyo para las personas que son recientemente diagnosticadas
- Ayudar a las personas que están en prisión o en la cárcel a conseguir sus medicamentos para el VIH, ya sea abogando por alguien que conozca o trabajando como voluntario para una organización que se dedique a esta labor. Para más información, consulte nuestra hoja informativa sobre la Defensa de las mujeres viviendo con VIH en prisiones o cárceles de EE.UU. (en inglés).
Abogacía comunitaria
Ser defensora de sí misma o de alguien más puede ser algo increíble. También puede sentirse muy poderoso trabajar junto a un grupo de personas; cuando más de una persona habla sobre un tema, el mensaje es aún más fuerte.
La abogacía comunitaria es una versión más amplia de la abogacía individual, la que usted posiblemente ya practica en su vida cotidiana. La diferencia es que, la abogacía comunitaria involucra a grupos de personas actuando juntos para crear un cambio positivo. Antes de involucrarse, decida cuán cómoda se siente con divulgar su estado de VIH. Esta es una decisión personal que requiere de consideración cuidadosa y conversar con personas cercanas a usted. Sin importar si usted decide compartir públicamente su estado o si decide mantenerlo privado, usted todavía puede ser una defensora comunitaria.
La abogacía comunitaria involucra a grupos de personas actuando juntos para crear un cambio positivo.
Hay muchas cosas que usted puede hacer. Por ejemplo, puede dar una presentación en un lugar de culto o en otra organización sobre las necesidades de las personas viviendo con VIH o sobre la prevención del VIH. Puede ser parte de eventos locales que educan o recaudan fondos para el VIH, como la caminata contra el SIDA o algún otro evento. Puede formar parte de un grupo asesor, para pacientes en un lugar de investigación sobre el SIDA, en una organización de servicios para el SIDA o en un consejo de planificación sobre el VIH. Para más información sobre cómo unirse a grupos de abogacía comunitaria en su área, lea nuestra hoja informativa Un lugar en la mesa de negociaciones.
También puede abogar por su comunidad en los medios, incluidas las redes sociales. Para aprender más, vea nuestras hojas informativas sobre Compartir su experiencia en los medios de comunicación convencionales (en inglés) y en las Redes sociales, la defensa del VIH y su voz (en inglés).
Abogacía política/pública
Si a usted le interesa la política, quizá querrá ayudar a crear cambios a nivel local, nacional o internacional. En ese tipo de rol, usted se enfocaría en las políticas que afectarían el tratamiento, la financiación, la equidad de género, el cuidado médico enfocado en las mujeres, la criminalización u otros temas relacionados al VIH. Posiblemente le pedirán que llame, visite o escriba cartas a funcionarios del gobierno. Si esto es algo que le interesa, la mayoría de grupos le ofrecerán algún tipo de capacitación para ayudarle a entender cómo convertirse en una defensora pública o política.
Tras la reciente decisión de la Corte Suprema de EE.UU. en contra del derecho al aborto y la aprobación de leyes locales que limitan la atención a la mujer, la defensa de los derechos reproductivos y la justicia ha aumentado en importancia. Consulte nuestras hojas informativas sobre Leyes sobre el aborto y el VIH en EE. UU. y sobre la salud sexual y reproductiva, los derechos, la justicia, el placer y el VIH para obtener más información sobre estas cuestiones.
En todo el mundo, existen muchas increíbles organizaciones de abogacía luchando por los derechos de las personas viviendo con VIH. A continuación encontrará unos ejemplos:
Grupos de abogacía global:
- La Red ATHENA
- CARE
- CHANGE
- Coalición Mundial sobre la Mujer y el SIDA (GCWA)
- Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH (ICW)
- SIDA en la vanguardia
Grupos de abogacía ubicados en EE. UU. (en inglés):
- Defensores de Jóvenes
- SIDA Unido
- Instituto Negro del SIDA
- Housing Works
- Casa Iris
- El Consejo Nacional para Minorías y el SIDA (NMAC)
- El Colectivo Nacional de Mujeres y el SIDA (NWAC)
- La Red Positiva de Mujeres – EE.UU.
- SisterLove (AmorDeHermanas)
- El Grupo de Acción para el Tratamiento (TAG)
Grupos de defensa para proveedores:
Aunque estos grupos son principalmente para profesionales médicos, usted puede unirse a ellos como defensor del paciente.
- Coalición de proveedores médicos Ryan White
- Asociación de Medicina del VIH
- Academia Estadounidense de Medicina del VIH
Dar de un vaso lleno: autocuidado para defensoras
Ser una defensora de personas con VIH puede ser una experiencia gratificante, especialmente cuando usted ve la diferencia que usted está haciendo en las vidas de los demás. Sin embargo, si usted siempre está dando y no toma tiempo para volver a llenarse, usted se está poniendo en riesgo de agotamiento. El agotamiento no es un diagnóstico médico, más bien es un estado de cansancio emocional y/o físico que a menudo es acompañado por una pérdida de pasión o sentirse desconectada de su trabajo de abogacía.
Cuidar de sí misma … puede romper esos ciclos de estrés que conllevan al agotamiento y pueden ayudarla a recuperar su energía y pasión.
Si usted está agotada, puede sentirse más escéptica sobre su trabajo de abogacía o dudar sobre cuán eficaz es. También puede sentirse abrumada, insensibilizada, frustrada, aburrida o menospreciada. Si usted se da cuenta que también se siente desesperanzada, desinteresada de varias actividades (no solamente el trabajo), con dificultad para dormir o concentrarse, o si no está tomando sus medicamentos contra el VIH, usted puede estar deprimida. A diferencia del agotamiento, la depresión es una condición médica. Si usted cree que puede tener depresión, es importante que hable con su proveedor médico. Para más información, vea nuestra hoja informativa sobre la depresión, las mujeres y el VIH.
Igual que las olas vienen y van, cada persona tiene períodos naturales y necesarios de actividad y de descanso. El cansancio es una reacción normal a los niveles elevados de estrés y no es necesariamente una señal de enfermedad. La abogacía sobre el VIH puede ser especialmente estresante porque existen tantas áreas y personas que necesitan de esa abogacía, y las vidas de las personas están en juego. Pero negarse el descanso y reposo adecuado para usted misma puede tener serios y negativos efectos sobre su salud mental y física, aun cuando hay personas que tienen necesidades y aunque la causa valga la pena.
Cuidar de sí misma ("autocuidado") – que puede incluir tomar unos de los consejos que usted está compartiendo con otras – puede romper esos ciclos de estrés que conllevan al agotamiento y pueden ayudarla a recuperar su energía y pasión. Es importante que usted ponga atención no solamente a lo que le quita la energía sino a lo que también le da energía. Esto es diferente para cada persona. ¿Usted necesita dormir más? ¿Necesita más tiempo afuera? ¿Reír más? ¿Tiempo para escribir en un diario? ¿Conectarse con amistades? Todas estas son oportunidades para recargar sus energías y evitar el agotamiento. Para más ideas, consulte nuestra hoja informativa sobre cómo gestionar el estrés.
Visualice cómo sería cuidar de sí misma antes de ofrecer ayuda a otros. Imagine cuánto más podrá dar – a otros y a sí misma.
Muchas posibilidades
Existen muchas formas de ser una defensora. Algunas son más grandes y necesitan de más tiempo y compromiso. Otras son más públicas y pueden involucrar enfrentamientos. Sin embargo, ser una defensora no necesariamente significa hablar con los medios, reunirse con políticos o participar en manifestaciones y marchas. Existen otras formas de ser una defensora que tienen el mismo valor. Tome su tiempo y vea sus opciones para encontrar la que es mejor para usted. Abogar por sí misma, otras personas o grandes grupos de personas puede ser muy gratificante e inspirador.