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Índice
- ¿Quiénes son los supervivientes del VIH?
- Síndrome del superviviente del SIDA
- Preocupaciones relacionadas con la salud física
- Preocupaciones relacionadas con la calidad de vida
- Supervivientes de largo plazo: Cuidándose y pateando traseros
¿Quiénes son los supervivientes del VIH?
Éramos un grupo de personas dispuestas a defendernos a nosotros mismos y a los demás y a enfrentarnos a lo que el mundo nos ofrecía. ... Quienes viven hoy con VIH hoy en día nunca podrán [imaginar] los horrores que muchos de nosotros tuvimos que soportar en los primeros días de esta epidemia. Ojalá no recordara, ojalá pudiera olvidar". Vickie Lynn, Dibujando líneas en la arena (en inglés), Una Chica Como Yo
Los potentes medicamentos contra el VIH hacen posible que las personas viviendo con VIH tengan vidas mucho más largas de lo que se podía imaginar antes de que existiera un tratamiento eficaz contra el VIH. Este es uno de los mayores éxitos de la medicina moderna. Las personas que han vivido con el VIH durante muchos años suelen llamarse supervivientes de largo plazo (SLP).
Existen algunas definiciones que describen los SLP del VIH. Una de las definiciones de SLP se refiere a las personas que han vivido con el VIH desde antes de la era moderna de los medicamentos eficaces contra el VIH, o "tratamiento antirretroviral de gran actividad" (TARGA). A veces se les conoce como SLP pre-TARGA o "supervivientes de más larga duración". Adquirieron el VIH cuando la enfermedad era, en la mayoría de los casos, una sentencia de muerte. Comúnmente pasaron sus primeros años de vida adulta creyendo que morirían jóvenes y viendo cómo decenas de amigos morían de la enfermedad que ellos mismos padecían. Este tipo de experiencia traumática puede dejar una marca duradera en la vida de las personas y afectar su salud mental y física, así como su estabilidad económica y su calidad de vida en general.
Otra definición se refiere a las personas que llevan más de diez años viviendo con el VIH y que fueron diagnosticadas después de 1996. Este grupo se conoce a veces como SLP post-TARGA. Se considera una experiencia muy diferente a la de haber sido diagnosticado en una etapa anterior de la epidemia.
Debido a la mayor supervivencia con el VIH, el porcentaje de adultos mayores que viven con VIH está aumentando en todas las regiones del mundo. Sin embargo, no todos los SLP viviendo con VIH son adultos mayores. Las personas que ahora tienen entre 20, 30 y hasta 40 años y que adquirieron el VIH al nacer o cuando eran muy jóvenes también han vivido con el VIH durante décadas. Para obtener más información sobre los supervivientes de por vida (también conocidos como dientes de león), un grupo único de supervivientes del VIH a largo plazo, consulte nuestra hoja informativa sobre los supervivientes de por vida.
Otro grupo de supervivientes a largo plazo que tiende a quedar fuera de las conversaciones sobre las vidas largas con VIH son las parejas, los acompañantes, los cuidadores, los miembros de la comunidad, los activistas y los proveedores profesionales de atención médica de primera línea que apoyaron directamente a las personas viviendo con VIH en los primeros días de la epidemia. Aunque esta hoja informativa se centrará en las personas que han vivido muchos años con el virus en sus cuerpos, muchos SLP VIH negativos también experimentaron enormes pérdidas y sus vidas se vieron profundamente afectadas por la epidemia.
Existen pocas personas que pueden vivir con VIH durante mucho tiempo sin tomar medicamentos anti-VIH y aun así no enfermar gravemente (progresar a SIDA). Se les llama "no progresores de largo plazo". Las posibilidades de ser un no progresor de este tipo son muy escasas. La gran mayoría de las personas que adquieren el VIH eventualmente progresarán al SIDA si no toman los medicamentos para el VIH. Por eso, los organismos médicos de todo el mundo recomiendan que las personas empiecen a tomar dichos medicamentos en cuanto se les diagnostique el VIH.
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Síndrome del superviviente del SIDA
El síndrome del superviviente del SIDA (ASS, por sus siglas en inglés) es un término que describe los resultados psicológicos de vivir los años más brutales e injustos de la pandemia del VIH. Los SLP pre-TARGA son especialmente vulnerables al ASS. Los síntomas del ASS incluyen, entre otros, los siguientes:
- Ansiedad, nerviosismo o sensación de estar constantemente "en guardia"
- Depresión
- Irritabilidad o destellos de ira
- Falta de orientación hacia el futuro
- Baja autoestima y autovaloración
- Abuso de sustancias
- Retraimiento social y aislamiento
- Síndrome del superviviente
La culpa del superviviente es común entre los supervivientes de desastres naturales, conflictos violentos y epidemias. Se refiere al sentimiento que tienen muchos supervivientes de haber hecho algo malo al sobrevivir a un acontecimiento traumático cuando otros no sobrevivieron.
El ASS se compara a veces con el trastorno de estrés postraumático, o TEPT, que suele asociarse a los soldados que regresan de la guerra. Sin embargo, el ASS puede tener más en común con lo que se denomina TEPT complejo, que resulta de soportar múltiples traumas durante un largo periodo de tiempo.
"Me siento como si fuéramos soldados que regresan de una GUERRA HORRIBLE y todavía estamos luchando contra ella". María T. Mejía, de "Síndrome del Superviviente/Síndrome Postraumático/Depresión/Ansiedad," en Una Chica Como Yo
Hay pocos estudios publicados sobre el síndrome del superviviente del SIDA. Sin embargo, en los últimos años, los propios supervivientes del SIDA han empezado a reunirse y a compartir sus vidas tras los años más oscuros de la epidemia. La evidencia de que una condición particular les ha afectado es demasiado abrumadora como para ignorarla. Por desgracia, la escasez de estudios publicados significa que pocos proveedores de atención de la salud o terapeutas son conscientes de los signos que indican que una persona está experimentando ASS. Pero el cuerpo de investigación en esta área está creciendo.
Este vídeo de El Proyecto Reunión (en inglés) muestra a un grupo diverso de SLP compartiendo lo que significa para ellos el legado de estas poderosas experiencias.
Preocupaciones relacionadas con la salud física
Algunos de los problemas de salud a los que se enfrentan los SLP están relacionados con los efectos comunes del envejecimiento, mientras que otros tienen que ver con las realidades únicas de sobrevivir con el VIH. A continuación se presenta una lista de algunos de los problemas más comunes que pueden experimentar los SLP. Haz clic en los enlaces adicionales para obtener más información.
Retos del tratamiento del VIH
Nuestra larga lista actual de opciones de tratamiento del VIH eficaces y tolerables no habría sido posible sin los supervivientes del VIH a largo plazo, cuyos cuerpos fueron campos de pruebas para numerosos medicamentos contra el VIH a lo largo de los años.
Muchos SLP se enfrentan a las consecuencias de décadas de tratamiento del VIH. La toxicidad de muchos de los primeros regímenes de tratamiento contra el VIH provocó efectos secundarios, que alteraron la vida, como la lipodistrofia (en inglés) (acumulación de grasa o desgaste, que cambia el aspecto de la persona) y la neuropatía periférica (en inglés), (dolor en los nervios, a menudo en manos y pies).
"A medida que me acerco a la mediana edad, he llegado a aceptar que el VIH y yo estaremos juntos en esto por un largo trayecto. El término ‘long haul’ (largo trayecto) es una expresión americana que describe un compromiso a largo plazo y continuo. El término 'long haul' también se refiere a un viaje de larga distancia, a un periodo largo de tiempo o incluso a una carrera larga. Algo así como un maratón" Martha Lang, de "Haremos que corra maratones" (en inglés), en Una Chica Como Yo
Fatiga y tolerabilidad del tratamiento
La fatiga del tratamiento (el cansancio físico o emocional de tomar los medicamentos para el VIH) puede llevar a muchas SLP a tener dificultades para adherirse a su tratamiento contra el VIH, lo que puede acabar provocando una resistencia a los medicamentos. Sin embargo, el VIH multirresistente (VIH-MR) ya es una realidad para un número de SLP, para quienes es difícil encontrar opciones de tratamiento eficaces.
Muchos supervivientes de largo plazo toman un vertiginoso conjunto de pastillas cada día, para el VIH y para otras enfermedades que están controlando (comorbilidades). También pueden tomar vitaminas (en inglés), suplementos, métodos anticonceptivos, y analgésicos, todo lo cual puede aumentar la probabilidad de interacciones entre medicamentos.
Una revisión de numerosos estudios sobre personas que adquirieron el VIH al nacer (perinatalmente) descubrió que los supervivientes de por vida tenían más probabilidades de que su tratamiento contra el VIH no tuviera éxito comparado con los adultos, por varias razones:
- Pueden haber estado expuestos al tratamiento del VIH en la matriz, lo que aumentó sus posibilidades de resistencia a los medicamentos del VIH
- Sus historiales de tratamiento tienden a ser tan complejos como los descritos anteriormente para los adultos SLP mayores, y se complican por el hecho de que los niños tienen menos opciones de medicación debido a las dosis fijas y a la necesidad de ajustar la dosis según su peso
- Los jóvenes pueden tener más dificultades que los adultos para tomar sus medicamentos contra el VIH con la suficiente constancia para que éstos sean eficaces
Es muy importante que los SLP de todas las edades mantengan relaciones de confianza con sus proveedores de atención de la salud, de modo que puedan trabajar juntos para encontrar opciones de tratamiento eficaces y tolerables. Este es un paso clave no sólo para mejorar los resultados de salud a largo plazo, sino también para mejorar la calidad de vida.
Inflamación
La inflamación es la respuesta natural del cuerpo humano ante una amenaza o un daño. Dado que el sistema inmunitario de una persona viviendo con VIH siempre está luchando por deshacerse del virus, siempre está activado, o "encendido", a lo largo de muchos años. Esto se conoce como activación inmunitaria crónica de bajo nivel, que es una forma de inflamación. Algunas investigaciones sugieren que la respuesta del cuerpo a un traumatismo complejo, como ocurre con el ASS, también puede aumentar los niveles de inflamación.
La inflamación continua parece estar relacionada con muchas afecciones, como las enfermedades cardíacas y el cáncer (en inglés). Los científicos siguen estudiando si las personas viviendo con VIH experimentan un 'envejecimiento acelerado' debido en parte a la inflamación. Algunos profesionales afirman que lo que se denomina ‘envejecimiento acelerado’ puede tener menos que ver con el virus que con el hecho de que las personas con VIH también presentan mayores tasas de factores tradicionales de riesgo (riesgos que se observan en la población general) para estas afecciones, como fumar (en inglés) o el estrés.
Comer bien, hacer ejercicio, dejar de fumar, controlar otras condiciones de salud como la presión arterial alta y la diabetes (en inglés), y tomar medicamentos para el VIH pueden ayudar a reducir los niveles de inflamación en los supervivientes del VIH a largo plazo y otras personas viviendo con VIH.
Comorbilidades
Una serie de condiciones de salud que no están relacionadas con el SIDA siguen siendo más comunes entre las personas que envejecen con el VIH. Los supervivientes a largo plazo nacidos con el VIH también son vulnerables a muchas de estas comorbilidades, como las enfermedades cardíacas, los problemas renales y la anemia. Los principales problemas de salud que deben tener en cuenta los supervivientes del VIH a largo plazo incluyen:
- Enfermedades del corazón: Los SLP son más propensos a haber tomado regímenes de medicamentos para el VIH más antiguos, asociados con cambios en la forma corporal (en inglés) y a un aumento de las grasas en la sangre (en inglés), cosas que están relacionadas con las enfermedades del corazón
- Hepatitis C (VHC) (en inglés): Muchos SLP son "baby boomers", o sea, personas nacidas entre 1945 y 1965, para las que los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de EE.UU. recomiendan las pruebas del VHC. Al igual que el VIH, el VHC se transmite al compartir agujas o a través del sexo anal. Por lo tanto, es más común en personas viviendo con VIH que en la población general.
- Otros tipos de enfermedades del hígado (en inglés): El uso prolongado de medicamentos puede hacer trabajar en exceso al hígado y ciertos medicamentos para el VIH se han relacionado directamente con el daño hepático
- Problemas cerebrales (en inglés): Las investigaciones sugieren que el trastorno neurocognitivo asociado al VIH, o HAND (un grupo de afecciones que incluye alguna combinación de problemas de pensamiento, movimiento, estado de ánimo y/o comportamiento) es más común entre las personas mayores, así como entre quienes llevan mucho tiempo viviendo con el VIH
- Cánceres (en inglés): Es vital que los SLP se sometan regularmente a pruebas de detección de cánceres, no sólo los que se sabe que están relacionados con el SIDA (por ejemplo, el cáncer de cuello uterino), sino otros no asociados al VIH (por ejemplo, el cáncer de mama o de pulmón)
- Enfermedad ósea (en inglés): Algunos medicamentos más antiguos contra el VIH se han relacionado con la pérdida de masa ósea (por ejemplo, el tenofovir disoproxilo fumarato, o TDF; de marca Viread). Los nuevos medicamentos contra el VIH que contienen una forma diferente de tenofovir (tenofovir alafenamida o TAF) causan menos pérdida ósea.
Menopausia
La menopausia, a menudo conocida como "el cambio de vida", es el momento en que la mujer deja de tener la menstruación. También es un hito que muchas mujeres supervivientes a largo plazo pueden haber asumido alguna vez que no llegarían a vivir. Los efectos de la menopausia pueden tratarse con terapia hormonal sustitutiva (en inglés), tratamientos complementarios y tomando medidas para mantenerse saludable.
Salud sexual
A pesar del mito de que las personas mayores no tienen sexo, muchas mujeres mayores son sexualmente activas. Las mujeres de más de 50 años, incluidas las supervivientes de largo plazo, pueden pensar en tener citas y ser sexualmente activas tras el fin de una relación duradera o la muerte de su pareja. Además, asumir riesgos sexuales puede ser un efecto de un trauma pasado y puede ser un síntoma de ASS. Es importante que los proveedores de atención de la salud hablen sobre la salud sexual con sus clientes de más edad y que las mujeres que envejecen con el VIH sigan visitando al ginecólogo.
Para las supervivientes de por vida y otras supervivientes de largo plazo en edad fértil, la atención a la salud sexual debe incluir recursos respetuosos para la concepción segura, además de conversaciones que afirmen la expresión sexual de las mujeres.
"Los médicos deben preguntar sobre las prácticas sexuales de las mujeres jóvenes sin hacer suposiciones," escribe Grissel Granados, activista y proveedora de servicios en Los Ángeles que ha vivido con VIH toda su vida."He conocido a mujeres jóvenes nacidas con el VIH que han crecido con tanto miedo de sí mismas como seres sexuales que ni siquiera pueden concebir salir con alguien, y mucho menos tener hijos sanos algún día."
Honrando a los sobrevivientes de largo plazo: Ci Ci Covin, de The Well Project, modera una conversación importante entre cuatro supervivientes de largo plazo de nuestro consejo asesor comunitario en este episodio del Día de los Supervivientes de Largo Plazo 2021 en ¡Una Chica Como Yo EN VIVO!
Ver otros episodios de la serie Una Chica Como Yo EN VIVO (en inglés)
Preocupaciones relacionadas con la calidad de vida
A continuación se presenta una lista de algunos problemas comunes relacionados con la calidad de vida que pueden experimentar los SLP. Haga clic en los enlaces adicionales para obtener más información sobre estas experiencias.
Problemas de salud mental
"¿Por qué sigo aquí y mis amigos se han ido? No unos pocos, ¡¡¡MILES!!! MILLONES!!!!" María T. Mejía, from "Síndrome del Superviviente/Síndrome Postraumático/Depresión/Ansiedad," Una Chica Como Yo
- La depresión es ya una preocupación importante para las personas viviendo con el VIH, y en particular para las mujeres mayores. Un estudio ha demostrado que más de seis de cada diez mujeres viviendo con VIH de entre 50 y 76 años sufren depresión. La depresión y otros problemas graves de salud mental son frecuentes entre los supervivientes del VIH a largo plazo. Una revisión de los estudios sobre la salud mental de los jóvenes (en inglés) nacidos con el VIH también encontró altas tasas de depresión y otros diagnósticos de salud mental en este grupo.
- El aislamiento de la comunidad y la familia es también una preocupación importante para los supervivientes del VIH a largo plazo. Las pérdidas múltiples, los traumas, la disminución de la capacidad para salir de casa o andar por la ciudad, el consumo de sustancias, las preocupaciones económicas y las obligaciones de cuidado (especialmente en el caso de las mujeres) pueden contribuir al aislamiento. Este tipo de separación o soledad puede tener efectos negativos para la salud, incluyendo tasas más altas de muerte por enfermedades crónicas.
Además de trabajar con proveedores de salud mental y de posiblemente buscar un tratamiento médico, el apoyo social (en inglés) y un sentido de propósito en la vida son claves para disminuir el aislamiento y mejorar la salud mental.
Consideraciones financieras y planificación inesperada a largo plazo
Muchos SLP, que antes no veían la necesidad de ahorrar dinero para un futuro que no creían ver, ahora se encuentran en situaciones financieras difíciles a medida que envejecen.
- En la comunidad de SLP, la "jubilación" ha sido un eufemismo para referirse a la incapacidad permanente, una forma inestable de ingresos de la que además es difícil salir
- Debido a los requisitos de elegibilidad para diversas formas de asistencia pública, las personas que viven y envejecen con el VIH a menudo no tienen otra opción que mantener sus ingresos bajos (en inglés), lo que hace casi imposible ahorrar para el futuro
- Las largas interrupciones a su historial laboral, así como la discriminación por razón de edad, plantean problemas adicionales para la reincorporación al trabajo de los SLP
- El pánico al futuro y la incapacidad de planificar o concebir el futuro son síntomas de los traumas agravados del ASS
- Ante una esperanza de vida mucho más larga, los SLP se preguntan ahora "¿Qué sigue?"
"Llevo 11 años percibiendo el Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI), desde que me diagnosticaron el SIDA. ... Mucha gente me ha dicho: '¡No vuelvas a trabajar, lo echarás todo a perder!' ... ¿Por qué todo esto tiene que ser tan complicado y estresante?" Vickie Lynn, de "¿Volver a trabajar?," (en inglés) en Una Chica Como Yo
Un aspecto central del movimiento de apoyo a los supervivientes de largo plazo es ayudarles a imaginar un futuro que durante años, incluso décadas, se creía que no existía. Ese futuro incluye, pero no se limita a, la planificación del final de sus vidas: decidir no sólo dónde irán sus pertenencias, sino cómo desean ser tratados, médicamente y de otra manera, si llega un momento en que no pueden tomar esas decisiones por sí mismos.
La planificación del final de la vida puede ser un proceso de empoderamiento cuando, a diferencia del principio de la epidemia del VIH, no había mucho tiempo o espacio para pensar en esos planes. Ahora, lo más probable es que ese final esté mucho más lejos de lo que se esperaba. Reconociendo esta mayor supervivencia, algunas compañías ofrecen ahora seguros de vida a las personas viviendo con VIH.
"¿Cómo seremos tratados como ancianos en nuestros últimos años? Se acerca, para muchos de nosotros a los que nos dijeron que nos quedaban 6 meses de vida. Ahora, 25 años después, me pregunto, reflexiono y me preocupo por las personas que atenderán nuestras necesidades cuando empecemos a perder la capacidad de atenderlas nosotros mismos," sologirl, de "Surviving into an unknown age," (en inglés) en Una Chica Como Yo
Supervivientes de largo plazo: Cuidándose y pateando traseros
En los últimos años, la defensa de los supervivientes del VIH a largo plazo, entre los que se encuentran muchas mujeres viviendo con VIH, ha llamado la atención sobre las necesidades únicas de quienes llevan décadas viviendo con el VIH y sus dinámicos desafíos. Uno de estos grupos de defensa, Let's Kick ASS (Vamos a patear ASS (traseros)), tiene varios capítulos en Estados Unidos, y está creciendo; averigua más sobre Let's Kick ASS (en inglés), y cómo puedes participar.
"Mi actitud es de gratitud, por esta vida que se me ha dado. Cuanto más puedo compartir, más sentido tiene mi vida. Mi misión diaria es ayudar a inspirar y motivar a los demás para que sean amables, compasivos y, sobre todo, esperanzados." honeysplace2, Una mujer ordinaria (en inglés), Una Chica Como Yo
Hay muchas formas para que los SLP sigan siendo resistentes y no sólo sobrevivan, sino que prosperen, a lo largo de una extensa vida con el VIH. Si usted es un SLP, puede hacerlo:
- Hágase cargo de su salud. Aprender sobre los medicamentos para el VIH, tener una buena relación con sus proveedores de cuidado de la salud y controlar la dieta y el ejercicio son elementos clave para afrontar el estrés de la supervivencia a largo plazo.
- Consiga apoyo. La importancia del apoyo social para los supervivientes del VIH a largo plazo no se puede medir. Un proveedor de atención de la salud puede ser una fuente de apoyo. También lo puede ser un consejero de salud mental, un mentor compañero o un grupo de apoyo. Pueden ayudarle a conectarse con actividades, familiares y amigos, e incluso con grupos de otros supervivientes de largo plazo.
- Cuente sus historias. Decir su verdad es parte del proceso de sanación y supone una importante contribución a la historia de nuestra comunidad. Puede compartir su historia en un grupo de apoyo, con amigos o familiares, en eventos y charlas, en línea y mucho más. La comunidad del blog en línea Una Chica Como Yo de The Well Project es un lugar en el que las mujeres viviendo con VIH, incluidas muchas supervivientes de largo plazo, comparten sus experiencias con el VIH. Únase a nosotras. La Red de Mujeres Positivas-EE.UU. también valora las contribuciones al blog de las mujeres viviendo con VIH (en inglés).
- Encuentre su propósito. Comprometerse con una actividad que le entusiasme, trabajar o ser voluntario en algo en lo que crea, continuar su educación, y redescubrir sus talentos son sólo algunas maneras de experimentar placer y ser productiva, lo que puede ayudarle a obtener un sentido de propósito en su vida.
- Ocupe el lugar que le corresponde en la mesa. Los supervivientes a largo plazo son expertos en vivir una larga vida con el VIH y deben formar parte de las decisiones organizativas y políticas que afectan a las vidas de los SLP. Usted puede ayudar a que se escuchen las voces de los SLP convirtiéndose en una defensora de la comunidad. Para saber más sobre las organizaciones en las que puede participar, consulte la sección de socios (en inglés) de The Well Project.
- Conmemore el 5 de junio, Día de la Concienciación sobre los Supervivientes del VIH a Largo Plazo (#HLTSAD, por sus siglas en inglés). Reconocido por primera vez en 2014, el HLTSAD no es solo un día de concienciación, sino un llamado a la acción para mantener las necesidades, los problemas y los trayectos de los SLP del VIH en el centro de la comunidad del VIH.
"El nuestro no es un movimiento simplemente sobre la nostalgia, el dolor y la pena. También es un testimonio de la resistencia del espíritu humano, de los seres humanos que se arremangaron y se negaron a aceptar nuestras sentencias de muerte" , de "Una visión de nuestro futuro: Declaración de los supervivientes del VIH de largo plazo," de Let's Kick ASS (en inglés).
¡Las mujeres patean traseros! Un breve listado de voces de supervivientes a largo plazo en Una Chica Como Yo
en inglés a menos que (español) esté indicado
- AhmazinAshley (Ashley Nicole Richardson)
- Angel S.
- arnoldmom (Lynda)
- BornHIVPoz89 (Brittney Mosley)
- Dawn Averitt
- EnoughIsEnough (Stephanie)
- Godschild77 (Derinthia Williams)
- Harmony_Rey (anteriormente Connie Rose)
- HIVictorious
- HIVstigmafighter (Eliane Becks Nininahazwe)
- IeshiaDKScott
- JoDha (Jyoti Dhawale-Surve, anteriormente MumbaiyyaGal)
- JustineDD
- KatieAdsila (Katie Willingham)
- KimberlyC (Kim Canady)
- LovingLife101 (Vickie Lynn)
- Lynnea
- Marcya Gullatte
- Maria T. Mejia (MariaHIVMejia) (en español)
- María Natalia Sáenz Agudelo (en español)
- Nancy Duncan
- OneKidneyNina (Nina Martinez)
- PDEES (Porchia Dees)
- Positive Sunbeam
- Stigma Warrior Princess (Sophie Jayawardene)
- Zora Voyce