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Índice
- ¿Quiénes son los supervivientes del VIH de por vida?
- Experiencia y retos del tratamiento
- Vida sexual y salud reproductiva
- Otros retos médicos relacionados con el VIH
- Mujeres sobreviviendo y prosperando a lo largo de su vida con el VIH
¿Quiénes son los supervivientes del VIH de por vida?
Las últimas décadas han visto progreso en las investigaciones y el tratamiento del VIH; las pruebas, particularmente para las mujeres embarazadas; el análisis de productos sanguíneos y órganos donados; y la expansión continua del acceso a estos avances a nivel mundial. Las tazas de transmisión del VIH a bebés durante el embarazo, el parto, la lactancia o mediante intervenciones médicas ha disminuido significantemente en los últimos años.
Aun así, hoy en día hay muchos adultos que viven con VIH y que lo adquirieron al nacer o cuando eran niños pequeños. Ellos son supervivientes de VIH de por vida, lo que significa que han vivido con VIH durante toda su vida. Pueden tener problemas médicos y de otro tipo que son similares a los de los adultos mayores que han vivido con el VIH durante muchos años, así como sus propias preocupaciones únicas.
A finales de 2021, había casi 13.000 personas en EE.UU. que vivían con el VIH adquirido a temprana edad; menos de 2.000 tenían menos de 13 años. (Ese número a nivel mundial es más difícil de calcular.) Pero hay muy poca información disponible sobre sus vidas y experiencias, especialmente en el caso de las mujeres.
Las mujeres supervivientes de por vida pueden enfrentarse a retos derivados de su infancia, y a medida que crecen hacia la edad adulta, como persona con VIH. Estos pueden incluir la gestión de la adherencia a la medicación (tomar los medicamentos tal y como se prescriben) a una edad temprana y durante toda su vida; el cambio de la atención médica de los entornos pediátricos a los adultos; las citas, la sexualidad y la salud reproductiva; y los impactos visibles e invisibles de la medicación de por vida en sus cuerpos.
Consulte nuestra hoja informativa complementaria, Supervivientes del VIH de por vida, para obtener más información sobre las preocupaciones sociales y de defensa de los supervivientes de por vida
Experiencia y retos del tratamiento
- Adherencia
- Resistencia a los medicamentos
- Transición de los cuidados pediátricos a la atención adulta
"Sé que mis medicamentos para el VIH me mantienen viva. Sé lo importante que son. Sé que funcionan contra mi virus y que evitan que me enferme. Pero, como la mayoría de la gente, he tenido que crecer y aprender por las malas. ...
"Tomar mi medicina era un recordatorio de que no era como los demás, de que algo estaba mal en mí. Me costó aceptar mi estado de VIH porque venía acompañado de muchos conceptos erróneos. Inconscientemente, tomar mis medicamentos me hacía sentir que no era normal, y lo sentía como una interrupción de la vida que llevaba. Me servía como recordatorio de que soy VIH positiva y de todo el estigma negativo que conlleva". - Porchia Dees, de "Atención proveedores de atención sanitaria: perspectiva de por qué los jóvenes pueden no participar en la atención médica del VIH" (en inglés) en Una Chica Como Yo
Muchas supervivientes de por vida han estado tomando medicamentos para el VIH durante la mayor parte de su vida o toda la vida. La adolescencia (aproximadamente el periodo entre los 10 y los 19 años) es una etapa especialmente dura para tener que pensar en tomar medicamentos de cualquier tipo. Hay muchas razones que pueden llevar a los jóvenes a no tomar sus medicamentos para el VIH en las horas y cantidades que les fueron prescritas (adherencia). Estas razones pueden tener que ver con factores estructurales en torno a los sistemas y el acceso; cosas que tienen que ver con la propia persona o con su proveedor; cosas que tienen que ver con los medicamentos o con el propio VIH; o una combinación de factores y estos factores cambian con el tiempo.
Adherencia
La baja adherencia a los medicamentos para el VIH es especialmente común entre los jóvenes viviendo con VIH. Es el factor número uno a tener en cuenta cuando los medicamentos para el VIH de una persona dejan de funcionar. Hay muchos problemas que influyen en la adherencia y que son similares tanto si un joven crece en una zona del mundo con recursos limitados o con recursos abundantes. Entre ellos se encuentran factores como:
- agendas atareadas con la escuela y otras actividades de los adolescentes
- olvidar tomar los medicamentos para el VIH
- quedarse dormido o dejar los medicamentos en casa antes de una dosis programada
Los jóvenes también pueden dejar de tomar los medicamentos para el VIH tal y como se les ha recetado si se sienten bien (aunque es probable que se sientan bien porque toman regularmente medicamentos contra el VIH ). También pueden dejar de tomarlos si les preocupa que los demás descubran que están viviendo con VIH si se les ve tomando los medicamentos.
Algunos supervivientes de por vida han identificado que la relación con sus proveedores de atención de la salud es un factor importante en la adherencia.
Además, después de tomar medicamentos por muchos años, los jóvenes pueden simplemente estar cansados de tomarlos (fatiga al tratamiento). También pueden estar tomando un régimen complejo de medicamentos para el VIH que implique muchas pastillas tomadas a diferentes horas (cuando un medicamento no se toma correctamente, puede dejar de funcionar y puede ser necesario seguir un régimen más difícil, vea la sección sobre la "resistencia" más adelante). Las píldoras también pueden ser demasiado grandes o tener mal sabor.
Especialmente en las zonas del mundo con altos recursos, el hecho de tener poca confianza en que podrían cumplir con la toma de sus medicamentos para el VIH (autoeficacia), o no creer que los medicamentos para el VIH tienen buenos efectos (expectativa de resultados), se ha vinculado fuertemente con las personas que no toman medicamentos para el VIH como se les ha prescrito. Los jóvenes que experimentan injusticias sistémicas como:
- la falta de proveedores médicos o de seguro
- situaciones de vivienda inestables
- falta de transporte para acudir a las citas médicas o para recoger los medicamentos para el VIH
- preocupaciones relacionadas al cuidado de familiares
- otros factores relacionados con la pobreza
Los factores físicos como el crecimiento rápido y los cambios en los cuerpos de los adolescentes pueden afectar al funcionamiento de los medicamentos contra el VIH. Los incómodos efectos secundarios de los medicamentos contra el VIH, como los problemas intestinales, los dolores de cabeza o incluso el cambio en la apariencia (en inglés) (mucho menos común con los nuevos regímenes de medicamentos contra el VIH) pueden hacer que los jóvenes no tomen sus medicamentos.
Las preocupaciones relacionadas con la divulgación también tienen un impacto en la adherencia de manera particular para los jóvenes. Los que no han sido informados de su estado de VIH por sus cuidadores pueden empezar a cuestionar por qué están tomando medicamentos o experimentar la fatiga del tratamiento. Al menos un estudio ha demostrado que los jóvenes supervivientes de por vida que compartían su condición de VIH con al menos un amigo eran menos propensos a ocultar que estaban tomando medicamentos para el VIH, lo que estaba relacionado con recuentos más altos de CD4, un importante marcador de la salud del sistema inmunitario.
Algunos supervivientes de por vida han identificado que la relación con sus proveedores de atención de la salud como un factor importante para la adherencia. La etiqueta del proveedor, la relación, el diálogo y la discusión sobre la adherencia pueden tener un impacto en la capacidad de los jóvenes para tomar su medicamento y asistir a sus citas médicas según lo prescrito. Los jóvenes pueden correr el riesgo de sufrir interrupciones en la atención médica como consecuencia de las dificultades en su relación con un proveedor o con la institución a la que acuden para recibir atención médica, ya sea con la administración, los horarios de las citas, la ética y la compasión del personal, la ineficacia de los gestores de casos o los propios proveedores médicos.
Es importante recordar que la adherencia es uno de los factores absolutamente más importantes a la hora de controlar el VIH, especialmente entre las personas jóvenes, y por eso es tan vital determinar el conjunto de circunstancias que funciona para una persona para apoyarla en la toma de sus medicamentos para el VIH a tiempo y según lo prescrito.
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Resistencia a los medicamentos
Una razón clave por la que la adherencia a los medicamentos contra el VIH es tan importante para mantenerse sana es que los niveles de un medicamento en el cuerpo de una persona pueden bajar demasiado cuando los medicamentos contra el VIH no se toman según lo prescrito lo que hace que el virus cambie y que el medicamento sea menos eficaz contra él (desarrollar resistencia al medicamento). La resistencia a los medicamentos contra el VIH puede impedir que el régimen de una persona controle el VIH, y reduce las opciones de medicamentos contra el VIH que una persona en el futuro.
Al igual que muchos supervivientes del VIH a largo plazo, independientemente de la edad, los supervivientes de por vida tienen más probabilidades de presentar resistencia a los medicamentos que los menores de 18 años que nacieron con el VIH. Los regímenes de medicamentos para el VIH se han vuelto más fáciles de tomar y tienen un menor riesgo de resistencia, y las personas menores de 18 años viviendo con VIH tienen más probabilidades de haber estado tomando estos nuevos regímenes todo el tiempo. Cuando su virus no está controlado, es más probable que se deba a bajos niveles de medicamentos en sus cuerpos debido a una baja adherencia, no a la resistencia a los medicamentos.
Los supervivientes de por vida que nacieron en una etapa más temprana de la epidemia pueden tener historiales de tratamiento tan complejos como los de los supervivientes a largo plazo que adquirieron el VIH en la edad adulta. Esto incluye, en muchos casos, medicamentos contra el VIH menos modernos y más tóxicos – o la toma de un medicamento (monoterapia) o dos medicamentos por sí solos, lo que ahora sabemos que no es lo ideal–, lo que influye en sus mayores tasas de resistencia a los medicamentos. También pueden haber estado expuestos al tratamiento del VIH en el útero, lo que aumenta sus posibilidades de resistencia. Sin embargo, la adherencia también es un factor en estas situaciones ya que en la adolescencia tardía se hace más difícil seguir tomando los medicamentos contra el VIH con regularidad.
Los proveedores de atención al VIH con experiencia en el cuidado de supervivientes de por vida recomiendan que los regímenes sean lo más sencillos posible (por ejemplo, regímenes de una sola píldora). Esto hace que tomar los medicamentos para el VIH sea más conveniente y la adherencia sea más fácil para los jóvenes que tienen tantas otras cosas ocurriendo en sus vidas y en sus cuerpos. Sin embargo, a medida que los jóvenes se hacen mayores y han tomado diferentes medicamentos contra el VIH, la baja adherencia y la resistencia resultante pueden hacer que les resulte difícil evitar regímenes más complicados, continuando el ciclo de desafíos de adherencia.
Por suerte, hoy en día existen más clases de medicamentos contra el VIH que permiten diseñar regímenes potentes que pueden ser relativamente fáciles de tomar y que pueden funcionar bien, incluso para jóvenes con un largo historial de tratamiento y resistencia a los medicamentos.
Transición de los cuidados pediátricos a la atención adulta
"La transición fuera de la atención pediátrica fue un momento muy significativo, y extremadamente difícil, en mi vida. Entrar al cuidado del VIH para adultos se sintió frío y distante. Esa transición hizo que me resultara fácil abandonar la atención médica en mi etapa de joven adulta. Había construido un vínculo tan fuerte con mi pediatra que cualquier cosa menos que eso era difícil de aceptar. Siempre me hablaba de algo más que de mis números: se preocupaba de lo que pasaba en mi vida y de cómo me iba con los medicamentos. Era como un padre para mí. Quiero decir que prácticamente cuidó de mí toda mi vida. Tener un proveedor que se preocupe y sea capaz de conectar contigo a un nivel más personal es importante." - Porchia Dees, de "Atención a los proveedores de atención sanitaria: por qué los jóvenes pueden no participar en la atención médica del VIH" (en inglés) en Una Chica Como Yo
Se ha demostrado que este periodo de transición hace que los jóvenes abandonen la atención al VIH, lo que puede empeorar su salud.
Las personas de entre 18 y 25 años pasan de la atención pediátrica (específica para niños) a la atención para adultos debido a que los proveedores tienen una formación diferente y las instituciones tienen políticas distintas respecto a dónde deben recibir atención las personas de ciertas edades. Cada vez hay más investigaciones que demuestran que la transición de los adolescentes de los centros de atención médica pediátrica a los de adultos puede ser un proceso difícil.
Esto es especialmente cierto en el caso de jóvenes viviendo con VIH, en particular los que han vivido con VIH desde una edad temprana. Estos jóvenes pueden haber creado una comunidad y amistades entre los chicos de su clínica, y/o un profundo vínculo con su médico y otros miembros de su equipo de atención, durante prácticamente toda su vida. Estos vínculos pueden ser aún más fuertes cuando los proveedores conocen los antecedentes familiares del joven, que a menudo pueden ser dolorosos e incluir la muerte de los padres u otros cuidadores dentro de su familia. Los jóvenes pueden temer tener que explicar todo esto a un nuevo proveedor. Se ha demostrado que este periodo de transición hace que los jóvenes abandonen la atención al VIH, lo que puede empeorar su salud.
Las investigaciones y las reflexiones personales de miembros de la comunidad han demostrado en repetidas ocasiones que es fundamental que los jóvenes viviendo con VIH cuenten con proveedores que no sólo comprendan las complejidades de la atención y los servicios relacionados con el VIH para los jóvenes, así como las necesidades y los retos únicos de los supervivientes de por vida, sino que se interesan de verdad y con dedicación por la vida de los jóvenes. Esto incluye la creación de un entorno sin prejuicios y familiar que valide las experiencias y los sentimientos de los jóvenes, y que trabaje con ellos como expertos en su propia atención y en sus necesidades.
Vida sexual y salud reproductiva
"Ahora tengo 34 años, estoy sana, no siento vergüenza, estoy soltera y enamorada de la mujer que soy. Me han amado, me han roto el corazón, me han deseado y me han negado. Mi miedo a transmitir el VIH a otra persona me ha llevado a experimentar con mi sexualidad, y mi miedo a estar sola me ha llevado a tolerar la violencia doméstica, porque creía que me merecía el abuso y pensaba que no podía conseguir algo mejor. A través de todo ello, me he encontrado a mí misma. Soy una Reina fuerte, valiente y positivamente hermosa". - Lynnea, de "Mi taza de té," (en inglés), en Una Chica Como Yo
Los supervivientes del VIH de por vida pueden llevar, y llevan, una vida sexual plena y satisfactoria, y pueden convertirse en padres de niños sanos y felices, si así lo deciden.
"Las mujeres jóvenes deben poder acceder a la atención del VIH con proveedores que sean capaces de tratar a las mujeres de forma integral, en lugar de limitarse a mirar la carga viral y el recuento de CD4. Los proveedores deben reconocer la vida sexual completa de las mujeres jóvenes. He conocido a mujeres jóvenes que nacieron con el VIH y que han crecido con tanto miedo de sí mismas como seres sexuales que ni siquiera pueden concebir salir con alguien, y mucho menos tener hijos sanos algún día." - Grissel Granados, de "Recursos y justicia reproductiva para las mujeres jóvenes que viven con el VIH" (en inglés), en el blog de PWN-USA
Aunque debería haber más investigación para apoyar a las mujeres y a sus proveedores en este aspecto de su trayecto, las voces de los miembros de la comunidad son claras: los supervivientes del VIH de por vida pueden llevar, y llevan, una vida sexual plena y satisfactoria, y pueden convertirse en padres de niños sanos y felices, si así lo deciden.
Cuando acuden a los servicios prenatales y de posparto, muchas mujeres supervivientes de por vida pueden experimentar algunos retos similares a los de las mujeres que adquirieron el VIH más tarde. Como ya se ha mencionado, las probabilidades de que un bebé adquiera el VIH durante o poco después del parto pueden ser más bajas que una de cada 100 cuando la mujer está tomando medicamentos contra el VIH que funcionan bien. Las investigaciones han demostrado que incluso las mujeres nacidas con el VIH que presentaban resistencia a los fármacos y necesitaban tomar complejos regímenes de medicamentos contra el VIH para mantenerlo bajo control durante el embarazo seguían teniendo bebés VIH negativos y no presentaban más complicaciones que otras mujeres viviendo con VIH que dieron a luz. En el mismo estudio, casi todas las mujeres nacidas con el VIH tuvieron a sus bebés con parejas que no vivían con VIH.
Sin embargo, por desgracia, las mujeres viviendo con VIH pueden seguir experimentando el estigma y la ignorancia en torno a sus opciones de creación de familia. Esto ocurre a menudo cuando las mujeres viviendo con VIH buscan información sobre como amamantar a sus bebés. Dar el pecho mientras se toman medicamentos contra el VIH es el estándar de atención para las mujeres y otros padres que viven con VIH en zonas del mundo con recursos limitados. Se ha demostrado que esto aumenta la supervivencia y el bienestar de sus bebés, y el riesgo de transmisión del VIH con este método es extremadamente bajo. Sin embargo, en zonas del mundo ricas en recursos como EE.UU. y Canadá, las guías sobre el VIH y la salud pública históricamente han desaconsejado la lactancia entre las mujeres viviendo con VIH.
A principios de 2023 se produjo un cambio significativo con una actualización rigurosa de las guías de EE.UU. que informan a los proveedores de atención de la salud sobre sus compromisos específicamente relacionados con el embarazo, la atención al lactante y el VIH. Las guías reflejan ahora los conocimientos actuales sobre la probabilidad extremadamente baja (menos del 1%) de transmisión del VIH a través de la leche de pecho; hablan de los beneficios de la lactancia/dar el pecho; y fomentan la toma de decisiones informadas y compartidas sobre la lactancia para las mujeres y otros padres que dan a luz y viven con VIH. Sin embargo, acabar con el estigma histórico en torno a la lactancia materna y el VIH es un esfuerzo continuo.
Claire Gasamagera, que nació con VIH, experimentó angustia y dolor físico al no poder amamantar a sus hijos. A su frustración se sumó el hecho de que, en África oriental, de donde es originaria y donde fue activista durante años, ha conocido a numerosas mujeres viviendo con VIH a las que se animaba a dar el pecho, de acuerdo con las directrices sobre el VIH para esa zona del mundo. Ahora que vive en Estados Unidos, ocurre lo contrario. Gasamagera tiene una gran relación con su obstetra, pero aun así se sentía excluida de la toma de decisiones sobre cómo alimentar a sus bebés. "No sentía que podía hacer preguntas", dijo en un panel de discusión sobre el tema (en inglés) en 2019.
Es vital que se investigue más sobre la lactancia materna entre las mujeres que viven con VIH, y que los proveedores estén lo suficientemente informados sobre los datos que tenemos para apoyar a las personas a tomar sus propias decisiones empoderadas e informadas. Para más información y actualizaciones sobre la defensa de este tema, consulte nuestra página del programa BEEEBAH (Construir la equidad, la ética y la educación sobre la lactancia y el VIH).
Otros retos médicos relacionados con el VIH
"Quiero añadir tanto sobre la imagen corporal y la autoestima, pero no hay estudios que respalden todos los problemas físicos y las preocupaciones expresadas por mis compañeras. Escucho a muchas de mis amigas perinatales que se quejan de deformidades físicas derivadas del uso temprano de antirretrovirales. Incluso problemas dentales, cosas que afectan a la calidad de la vida cotidiana.
"Incluso yo misma lucho por sentirme bien con la imagen en el espejo. Las cicatrices de culebrilla que me atraviesan el pecho, la espalda y los brazos. Las cicatrices de mi cara, apenas visibles, gracias a que mi abuela logró que las trataran. Pero, incluso así, es difícil amar a la persona que veo. Nunca conocí un día sin el VIH, mi cuerpo tampoco; y todos luchamos con la verdad de lo que ha hecho y sigue haciendo a nuestro aspecto físico." - Ieshia Scott, fundadora de Apoyo Positivo (en inglés)
Muchos de los retos que se comentan a continuación se refieren a la comunidad más amplia de personas que viven y envejecen con VIH, pero puede haber preocupaciones únicas para las mujeres que han vivido con el VIH durante toda su vida y a lo largo de su desarrollo. La principal diferencia entre las supervivientes de largo plazo de más edad y las jóvenes supervivientes de por vida parece ser la edad. Las condiciones de salud y las consideraciones serias que otros tienen como adultos con experiencia, los jóvenes supervivientes a largo plazo pueden haberlas enfrentado en sus años de infancia, adolescencia y juventud. Es muy importante seguir observando estos factores en los jóvenes supervivientes de por vida, a lo largo de toda su vida.
Salud hepática (en inglés): En un amplio estudio, los jóvenes nacidos con el VIH obtuvieron puntuaciones significativamente más altas en las pruebas de marcadores indirectos (no invasivos) que pueden indicar una posible enfermedad del hígado en el futuro, especialmente cuando el VIH no estaba controlado.
Salud ósea (en inglés): En un estudio, las tasas de baja densidad mineral ósea (DMO, una prueba para detectar posibles problemas en los huesos) eran relativamente bajas entre los niños nacidos con VIH en un estudio, eran más altas que entre la población general. Estas diferencias se explicaron en parte por las diferencias de tamaño corporal entre los jóvenes del estudio. Sin embargo, la mayoría de los niños nacidos con VIH aún no habían alcanzado el período de mayor crecimiento de la pubertad en el momento del estudio. Los factores relacionados con la baja DMO podrían aumentar con el periodo de crecimiento de la pubertad y podrían conducir a un mayor riesgo de problemas óseos más graves en la edad adulta.
Salud dental (en inglés): En un estudio se descubrió que la mala salud bucodental, las caries y las enfermedades de las encías son comunes entre los jóvenes que adquirieron el VIH a una edad temprana. Esto es especialmente preocupante si se tiene en cuenta la frecuencia con la que estos jóvenes reciben atención médica, y señala la necesidad de que los proveedores de servicios médicos discutan y monitoreen la salud dental de sus jóvenes clientes.
Salud cardiovascular: Un estudio sobre cómo se distribuye la grasa (en inglés) en el cuerpo de los jóvenes que adquirieron el VIH al nacer demostró que, aunque estos jóvenes tenían menos grasa corporal total que los jóvenes que habían estado expuestos al VIH durante el nacimiento pero eran VIH negativos, era más probable que la grasa se distribuyera en un patrón relacionado con el riesgo de enfermedades cardiovasculares (corazón y vasos sanguíneos). Esta diferencia puede deberse a que los jóvenes tomaban regímenes de medicamentos específicos para el VIH más antiguos. Otro estudio en la misma cohorte (grupo) de jóvenes mostró que los que adquirieron el VIH al nacer también tenían niveles más altos de biomarcadores de problemas con el corazón y los vasos sanguíneos, relacionados en parte con niveles desfavorables de grasa (lípidos, en inglés) y con que el VIH no estaba controlado. Además, los datos que están apareciendo sobre los inhibidores de la integrasa, una clase más reciente de medicamentos para el VIH que muchos jóvenes viviendo con VIH están tomando ahora, sugieren que pueden contribuir al aumento de peso, y en mayor medida para las mujeres que para los hombres.
Consideraciones neurocognitivas (en inglés): Varios estudios han demostrado que los jóvenes con VIH adquirido tempranamente, y en particular los que han tenido una enfermedad definida por el SIDA en el pasado, pueden tener un mayor riesgo de tener problemas de aprendizaje y memoria.
Mujeres sobreviviendo y prosperando a lo largo de su vida con el VIH
La comunidad mundial del VIH en su conjunto tiene un largo camino por recorrer para comprender los posibles impactos de haber adquirido el VIH a una edad temprana, y los problemas únicos que pueden surgir. Se necesita mucha más investigación sobre las prácticas óptimas para apoyar a esta comunidad de mujeres para que vivan su mejor y más saludable vida en muchos niveles.
Sin embargo, más allá de los estudios y los datos, lo que se necesita es más escucha, más oportunidades y espacios para que las mujeres que adquirieron el VIH a una edad temprana se conecten - y seguir más el liderazgo de las mujeres que han pasado toda una vida averiguando, con pocos modelos, lo que necesitan para vivir y prosperar.
The Well Project desea expresar su más sincero agradecimiento a las siguientes colaboradoras y revisoras del borrador original de esta hoja informativa, sin cuyos conocimientos y experiencia este recurso no habría sido posible: Allison Agwu, MD (Johns Hopkins); Ieshia Scott (Apoyo Positivo); Kimberly Canady; Michelle López; Porchia Dees; y Raven López.