Como parte de una colaboración con Christie's Place, organización asociada de largo tiempo, The Well Project compartirá historias de su libro "Healing Hope: A woven tapestry of strength and solace" como entradas de blog en nuestra plataforma Una Chica Como Yo. Los puntos de vista y opiniones expresados en este proyecto son de los autores y no reflejan necesariamente los puntos de vista o posiciones de The Well Project.
por Barbara Elaine Edwards
Traducción de la transcripción de audio
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Buenas tardes. Mi nombre es Barbara Elaine Edwards. Soy una mujer afroamericana de sesenta y ocho años. Me diagnosticaron VIH el 16 de octubre de 1995. Cuando me dieron mi diagnóstico estaba encarcelada en una prisión de mujeres. El día que me hicieron la prueba, no me dijeron que tenía que hacerme la prueba. Quería hacerme la prueba porque las otras mujeres de la clínica se estaban haciendo la prueba y no quería quedarme atrás. Dos semanas después, la enfermera me llama y dice, "Es muy triste", dijo, "de todas las mujeres a las que se les hizo la prueba, usted fue la única que dio positivo".
Hablé con el médico de allí y me dijo que no me quedaba mucho tiempo de vida. Me dijo que mis células T estaban muy bajas. Pregunté qué era bajo porque en ese entonces no sabía nada sobre el VIH o el SIDA. Había oído hablar del tema en la comunidad, pero sin ponerle mucha atención. Dijo que mis células T estaban en 42 y le dije, "Bueno, ¿y qué tan alto llegan?" y él dijo 55. Él dijo, "Así que estás muy baja".
Tengo 68 años. Todavía me gusta salir de mi casa y ayudar a la gente. Ayudo a todas las personas mayores que conozco en mi comunidad y en el complejo donde vivo.
Cuando me liberaron, al día siguiente fui a ver a una administradora de casos de VIH. Ella me indicó que fuera a ver a un médico en la Clínica CIAACO, en North Park y en ese momento me canalizaron con el Dr. Jackson. Tres meses después, yendo todos los meses, ese tercer mes dijo, "¡Oye! ¡Tus células T están tan altas! Tienes células T normales como una persona que no es positiva. Tus células T están tan altas como las de las personas normales. ¡No me lo puedo creer!".
Dijo que ni siquiera tenía que tomar ningún medicamento. Y yo dije, "¿Llama normal el 42?". Él contestó, "¿Quién te dijo que tus células T estaban en 42?". Dije, "El médico en la prisión. Bueno, ese médico debió ser un veterinario jubilado". Mis células T en ese momento estaban en 1248. Mi carga viral fue indetectable. Durante años fui indetectable. Mis células T todavía estaban altas. Creo que se redujeron como a 900 a lo largo de los años.
Mi médico me dijo que deseaba poder embotellar lo que fuera que yo tuviera. Dijo que ojalá pudiera embotellarlo y ponerlo a la venta en el mercado ¡porque a mí me estaba yendo muy bien!
En realidad, comencé a tomar medicamentos hasta 2014. En aquel entonces, me había enfermado con una infección grave. Esa infección vino del flebotomista que todos los meses extraía sangre de una vena varicosa en mi pierna. Otro flebotomista no extraía mi sangre si no podía sacarla de ningún otro lugar. Dijo que podría contraer una infección. Le pregunté cómo sería la infección. Dijo, "No puedo decirte eso. Sólo sé que es mortal. Podría matarte". Entonces, en 2014, contraje esa infección. Mató todo en mi lado izquierdo. Tengo daño en el nervio óptico en el ojo izquierdo. En mi análisis de sangre, todos los números bajaron. Fue tan terrible que los médicos quisieron ponerme en transfusión de sangre. Entonces, el médico dijo que mis células T habían bajado a 300. Fue entonces cuando comencé a tomar medicamento. Hasta el día de hoy, solo tomo una pastilla al día y eso ha funcionado.
Cuando me diagnosticaron el VIH, también me diagnosticaron hepatitis C. Creo que no me afectaba tanto. Luego tomé una maravillosa píldora y ahora ya no tengo hepatitis C. Alabado sea Dios.
. Llegué a conocer el virus; llegué a conocer a la gente de la comunidad. Mi administradora de casos trabajó conmigo y yo con ella. Mi doctor trabajó conmigo, y yo con él. Eso significa que le compartí lo que estuviera pasando en ese momento conmigo.
Así que he estado viviendo con esto—corrección—el virus ha estado viviendo conmigo durante 26 años este octubre. Dije, vivo con él, él vive conmigo. No lo molesto y él no me molesta.
Lo que quiero decir es que me estoy cuidando. Hago lo que tengo que hacer a diario. Como dije, tengo 68 años. Todavía me gusta salir de mi casa y ayudar a la gente. Ayudo a todas las personas mayores que conozco en mi comunidad y en el complejo donde vivo.
Mi familia es lo importante. Cuando llegué a casa, mi familia se reunió. Hablamos. Les dije, "Si alguien tiene algo negativo que decir, dígalo ahora y lo dejaremos pasar. Si no quieren estar conmigo, está bien. Tengo que enfrentar esto. Nadie puede hacerlo por mí".
Mi familia me ha apoyado muchísimo a mí con todo y mi abuso de sustancias. En julio, cumpliré 27 años limpia. Alabado sea Dios. Gracias, Señor Jesús. No he consumido drogas, no he bebido nada. Solo llegué a casa e hice lo que tenía que hacer por mí, Barbara. Llegué a conocer el virus; llegué a conocer a la gente de la comunidad. Mi administradora de casos trabajó conmigo y yo con ella. Mi doctor trabajó conmigo, y yo con él. Eso significa que le compartí lo que estuviera pasando en ese momento conmigo. Ya fuera que tuviera dolor de cabeza o lo que fuera, lo hablábamos.
Me ofrecí como voluntaria en la comunidad durante cuatro años y luego me convertí en una defensora de pares. Me desempeñé como defensora de pares y luego obtuve un ascenso a administradora de casos de VIH. Trabajé en el campo del VIH y luego volví a la escuela para aprender más. Tomé algunos cursos de educación superior en college y obtuve una certificación en desarrollo infantil. Trabajé con niños con discapacidades mentales. Todo esto no fue suficiente. Todavía sentía hambre, ¿me explico? Quería más. Quería más. Como las drogas eran parte de mi vida, quería trabajar para mejorar eso. Entonces, volví a la escuela y me certifiqué como consejera para temas de alcohol y drogas. Trabajé en ese campo durante cuatro años más o menos. Lo que realmente quería hacer era combinar todo eso. Tomé algunos cursos para aprender sobre vivienda porque anteriormente también me afectaba. Quería saber cómo podía ayudar a los demás.
No tienes que pasar por tener VIH o SIDA solo. Incluso si no los tienes, puedes crear tu propia familia extendida.
Finalmente comencé a trabajar con clientes que se veían afectados por el VIH y el abuso de sustancias y les conseguí una vivienda. Gracias a Dios, la organización con la que estaba trabajando estaba muy abierta a la comunidad a la que querían ayudar. Era una organización grande, una organización sin fines de lucro llamada Community Connection Resource Center. Creían en ayudar a las personas que salían de prisión y que necesitaban vivienda y trabajo. Tenían que ayudar a la gente a conseguir trabajo porque había mucho estigma en torno a eso, tanto con el abuso de sustancias como con el VIH. Es que nadie quería contratarlos porque eran exconvictos. Sin embargo, esta organización trabajaba con otras personas a las que no les importaba contratar exconvictos. Servían bien a la comunidad.
Durante el transcurso de todo esto, me fui sintiendo cada vez mejor. Salía. No dejaba que nada me detuviera. Nada podía detenerme. Salía y caminaba porque sabía que esto era parte de mi salud. Dondequiera que iba, recogía papeleo. Si veía un folleto sobre el VIH, lo leía.
Nací y crecí en Carolina del Sur. Me fui de mi tierra en 1988. Regresé a mi tierra en 1998. Visité a mi exmarido y le pedí que se hiciera la prueba. Con solo leer, aprendí que el VIH puede permanecer latente en ti antes de que surja. Le dije, "¡Hazte la prueba!". Él dijo, "No sé si lo tengo o no y no me voy a hacer la prueba". Le dije, "Bueno, esa no es la actitud que se debe tener. Esto podría salvarte la vida si estás enfermo. Te pueden dar medicinas o lo que sea". Algunas otras personas con las que me crie y con las que me drogué habían fallecido. Pregunté de qué habían fallecido y qué les pasó. La gente decía, "Ah, les dio un resfriado que nunca mejoró". Yo decía, "VIH".
Me arrestaron en junio de 1994. A principios de febrero de ese año me enfermé mucho. Me había estado enfermado todos los años. Cada invierno me enfermaba por el frío. Pensaba que era un resfriado normal. Me dio una fiebre muy alta. Podía sentir el calor. Ni siquiera podía drogarme por estar tan enferma. Tenía drogas que ni siquiera quería usar por estar tan enferma. Sabía que algo andaba mal, así que fui con uno de los hombres con los que me juntaba y le di el número de mi hermana. No socializaba con mi familia cuando me drogaba. No tenía hogar y así quería estar. No quería socializar con ellos. Sin embargo, le di el número de mi hermana porque, como le dije a él, pensaba que me iba a morir. Me dio sopa hasta cuando no teníamos hogar y vivíamos en las calles. Él tenía una pequeña tienda de campaña instalada y fue y me compró sopa y esas cosas. Me obligó a comer. Él me ayudó. Gracias a Dios que él me ayudó.
Siempre trato de levantar a alguien, porque alguien me levantó a mí. Eso es lo que debemos hacer. Seguir ayudándonos mutuamente en lugar de menospreciar a la gente.
Un consejero llamado Terry me dijo que me estaba seroconvirtiendo en ese momento. Por eso me enfermé mucho. El virus comenzaba a enfocarse. Eso es algo que creo que la gente debería tener en cuenta si se enferma de gravedad. Desde entonces, voy por mi vacuna contra la gripe todos los años. Cualquier tipo de vacuna, sabes, estoy lista para que me la pongan. Eso es lo que tienes que hacer. Tanta gente falleció en los años noventa, a finales de los noventa y principios de los 2000. Pero hoy, gracias a los científicos o a quien sea, ha mejorado la medicación. Ha cambiado de tomar quizás 17 píldoras, dos veces al día, a tomar dos o tres al día.
Estuve sin hogar durante cuatro años seguidos, empujando un carrito de mercado. Esa es la vida que quería vivir entonces. Pensé que estaba viviendo. No sabía nada de Christie's Place ni de ninguna otra organización similar. Sabía de los albergues para personas sin hogar, pero probablemente no habría ido a uno de todos modos porque no estaba lista.
Ahora, después de vivir con el virus y aprender sobre él, presiono a otros para que visiten Christie's Place y St. Vincent. Insisto sobre cualquier otra organización que ayude a otros para que sepan que no tienen que pasar por este diagnóstico solos. Hay alguien que les ofrece ayuda. No tienes que pasar por tener VIH o SIDA solo. Incluso si no los tienes, puedes crear tu propia familia extendida. Tengo tanta gente en mi vida que son mi familia extendida. Nos decimos hermano y hermana. Estamos conectados. Somos una familia.
Trabajo con mujeres. A un par de ellas todavía les cuesta trabajo vivir con el virus. No quieren compartir, no quieren salir en la comunidad. Solo salen cuando es necesario debido al estigma. No quieren que la gente juzgue. No juzgar a los demás es algo que todos deberíamos aprender, porque nunca sabemos lo que Dios tiene reservado para nosotros. Vivimos bien un día y al día siguiente todo habrá desaparecido. Siempre trato de levantar a alguien, porque alguien me levantó a mí. Eso es lo que debemos hacer. Seguir ayudándonos mutuamente en lugar de menospreciar a la gente.
Trabajo con un par de mujeres y, hasta el día de hoy, creo que toman la vida mejor. Ahora, ya empiezan a salir en la comunidad. No las he visto, pero he oído que les va bien en la vida. Superaron el estigma, porque se dieron cuenta de que tenían que vivir. Se dieron cuenta de que no compartir su estado y no salir en público las estaba destruyendo mentalmente. Sus hombres no quieren que compartan porque no quieren que la gente piense que ellos son positivos. Bueno, sus hombres son—los machos, como les dicen—ellos son los que andan contagiando esta fregadera.
Caen en la cárcel y Jaime se convierte en "señorita Jaimita". Pero cuando salen de prisión, vuelven a ser Jaime y ya tienen el virus. Se han contagiado del virus porque están teniendo relaciones sexuales. Hombres que tienen sexo con hombres. Mujeres que tienen sexo con mujeres. Así son las cosas constantemente. Si quieres vivir esa vida, dale. Pero aprende lo que se debe y no se debe hacer. Aprende qué es dañino. Aprende qué es útil. Es tu vida, si quieres vivirla, vívela. Te apoyo, estoy a tu lado, pero tienes que estar dispuesto o dispuesta y hacer algunos cambios. Sí. ¡Eso es lo que tenemos que hacer! Tenemos que estar dispuestos a hacer un cambio. En nuestra vida, el cambio es difícil. Algunos cambios pueden ser buenos, otros pueden ser malos. Cuando tomas lo bueno con lo malo y lo juntas, ¡todo está bien!
Estaré orando porque quienquiera que esté luchando contra el estigma en este momento. Por favor, acérquense y obtengan ayuda. Háganle saber a alguien más que están pasando por esto y pidan ayuda.
No he lidiado con el estigma personalmente, pero lo he hecho con otras mujeres. Incluso con algunos hombres. Algunos hombres heterosexuales. Aprendí de ellos porque solía ir a Christie's Place en 1996 al grupo de apoyo heterosexual. Empecé a venir aquí en 1996 cuando Christie's Place apenas iniciaba. Estaban en la Cuarta esquina con otra calle. Era una casita y nuestro grupo tenía una habitación. Christie's Place ha crecido mucho a lo largo de los años. Gracias a Dios que ha crecido tanto. Y que sale a la comunidad y da a conocer el nombre. No solo difunde información sobre el VIH, sino que también defiende lo que representan, que es ayudar a las familias seropositivas al VIH. Ese es el enfoque principal. Christie's Place ayuda a las familias y luego una familia ayudará a otra familia. En el grupo de apoyo heterosexual, aprendí de los chicos que antes de entablar una relación, tenía que aprender sobre mí, Barbara. Tenía que aprender sobre mí, Elaine. ¿Qué me va a funcionar? ¿Qué quería sacar de mis relaciones para mi propia vida? Todavía no había tenido una relación saludable, así que no sabía qué significaba saludable. Aprendí de un par de ellos que ya no están con nosotros, sobre cómo los hombres quieren tratar a una mujer y cómo una mujer trata a un hombre. Se trata de respeto. Dijeron que hay que respetar para conseguir respeto.
Eso es lo que me gustaría decir. No importa que seas VIH positivo. No importa si te estás recuperando del alcohol o las drogas. Lo único que importa es que quieres cambiar. Quieres mejorar tu vida y ser mejor porque ahí está a tu alcance. Solo tienes que estirar la mano y agarrarlo. Aprende a dar y ayudar a quienes quieren ayudarse a sí mismos. ¡Sé que puedes lograrlo!
Me gustaría terminar diciendo que estaré orando porque quienquiera que esté luchando contra el estigma en este momento. Por favor, acérquense y obtengan ayuda. Háganle saber a alguien más que están pasando por esto y pidan ayuda. ¡Pregúntenles a muchas personas! Muchos de nosotros no queremos pedir ayuda porque nos da vergüenza o lo que sea. Pero no es así. Demuestra que deseas ayuda y que estás dispuesto o dispuesta a aceptarla. Entonces, acércate a otras personas. Traten de demostrarse afecto el uno al otro y traten de ayudarse mutuamente.
De nuevo, mi nombre es Barbara Elaine Edwards. ¡Gracias!
